Cristina, madre de dos niños con necesidades especiales: "He aprendido a relativizar todo y a valorar cada paso"

Miguel Ángel tiene 25 años y es el primogénito de la familia. Está terminando sus estudios universitarios y le espera una brillante carrera profesional por delante. La vida de sus hermanos, Javi, de 21 años, y Jorge, de 15, va a ser muy diferente a la suya. Ellos no han podido ir al mismo colegio que él y las dificultades han marcado cada día de su existencia. Javi nació con autismo y Jorge con una enfermedad genética rara. Ambos son dependientes y su madre, Cristina Miranda, lleva luchando cada día para que puedan tener una vida digna. Es presidenta del AMPA del Colegio de Educación Especial Gargasindi de Calpe y, junto con COVAPA, la Confederación Valenciana de Asociaciones de Padres de Alumnos, ha hecho público un manifiesto mediante el que visibilizar las necesidades de estas familias, en muchas ocasiones, olvidadas. Piden más hechos y menos palabras, una solución para el futuro de sus hijos que, ahora mismo, está en el aire. Hablamos con ella. 

¿Cómo es ser madre de 2 niños con necesidades especiales?

En el embarazo de Javier me dijeron que todo iba bien y a los dos meses de nacer nos dimos cuenta que no tenía un desarrollo físico normal. Después de varias pruebas nos dijeron que padecía autismo con retraso psicomotor. Después de llorar mucho, de frustrarnos, de aprender con él, decidimos darle un hermanito y ya en la ecografía todo apuntaba a que podía haber problemas. La ginecóloga me propuso hacer más pruebas, pero suponían un riesgo enorme tanto para el feto como para mí y no servirían de nada, nunca pensé en abortar. Al nacer y hacerle el test genético tenía una mutación rara con los mismos rasgos conductuales que el autismo, pero con problemas físicos parecidos al síndrome de Down. Yo ya había tenido un primer hijo, Miguel Ángel, y con él había sido todo tan fácil que aprendes a valorar todo mucho más que antes. 

¿Cómo os tomasteis la noticia?

Cuando supe que algo iba mal se me cayó el mundo encima. Primero porque no te dicen qué es, no tiene etiqueta, y tiendes a pensar que seguro que es algo que se puede curar. Luego te van dando pinceladas de cómo va a ser la vida. Con Javi no sé cuántos años ha estado llorando, pensando que nunca sería como los otros niños del parque que jugaban entre ellos. Cuando nos animamos a por el tercero y supimos que no venía bien, mi única preocupación era que sobreviviera. Estuvo un mes o un mes y pico en neonatos y ahí no me daba tiempo ni a pensar, solo quería que saliese de la cuerda floja.

¿Qué es lo más difícil para vosotros?

Para mi familia lo más difícil es no decaer, encontrar un orden familiar, tener un respiro. Nuestra vida está totalmente volcada en los niños, es complicado tener un trabajo y una vida más allá del cuidado y de los médicos. Cuando nace un niño sano sabes que siempre va a tener su sitio, cuando nace uno con necesidades es especiales no es así. No sabes si va a estar atendido cuando no estés, ahora mismo es agónico. 

¿Qué has aprendido con madre de dos niños discapacitados?

He aprendido a relativizar todo. Cuando nació mi hijo mayor me preocupaba por todo como buena primeriza, me agobiaba y me enfadaba, ahora solo puedo pensar qué tonta fui. Ahora valoro todo de otra manera. He desarrollado una paciencia infinita, he aprendido a levantar la voz y dejar mi timidez a un lado. A valorar las pequeñas cosas porque la vida siempre está pendiendo de un hilo. Hasta ahora que son adolescentes, hemos tenido que aprender a llevarla de otra manera que con su hermano mayor.  

¿Ha sido más complicada?

Después de la adolescencia de Miguel Ángel, con las preocupaciones de los niños de su edad, las de los otros dos han sido totalmente diferentes. Si ya es una etapa complicada de por sí, imagínate si no se pueden comunicar y, además, coincide con el confinamiento. Javi siempre ha sido un ángel, muy tierno y siempre se ha conformado con todo. Pero tuvo una racha muy mala, en la que se frustraba y se ponía un poco más agresivo porque notaba que no le entendíamos. Necesitaba también su intimidad y su relación con los amigos. Es muy complicada porque ellos atraviesan por lo mismo, cada uno a su manera. Jorge siempre ha tenido más carácter y se acentúa un poco más con la edad, ahora estamos en pleno proceso. 

¿Y Miguel Ángel cómo ha llevado ser el mayor?

Ha sido ejemplar. Desde que supo que sus hermanos no iban a ser como él, se volcó totalmente en su papel de ser ‘el mayor’. Ha ido a campamentos con ellos, a terapias, está integrado en las asociaciones… Hay veces que se enfada, como todos, pero está totalmente entregado. Está muy implicado además en el colegio y en los voluntariados. Le ha ayudado mucho en su personalidad y ahora tiene un sexto sentido, una forma muy especial de acercarse a cualquiera con discapacidad. 

¿Qué pedís desde la asociación?

Lo primero de todo que los centros en los colegios prioricen la autonomía y la comunicación de estos niños porque es lo único que le pasa servir para su día a día y es muy complicado, muy duro la verdad. Pedimos una terapia de calidad, que en los centros haya profesionales preparados y con talento que sepan sacarle a cada niño el máximo de su capacidad y que no cambien año tras año, que es lo que pasa ahora.  

También, que se incorpore la figura del terapeuta ocupacional para que les enseñe a desenvolverse en la vida diaria porque se habla mucho de inclusión, pero no es real. No necesitamos discursos ni reuniones, necesitamos recursos y no se nos dan.  

Además, las familias tenemos un problema importante cuando se acaba la etapa escolar porque no hay suficientes centros de día para nuestros hijos y pueden pasar años hasta conseguir plaza, un tiempo en el que tu hijo está en casa sin hacer nada y perdiendo todas las capacidades que ha aprendido y que es imposible que vuelva a recuperar. Además, cuando la plaza llega no hay transporte asociado y mover a un chico de 80 o 90 kilos es muy complicado, por no hablar de la imposibilidad de compaginarlo con un trabajo por parte de los padres. 

Y ya no hablamos de la necesidad de residencias donde poder internarlos cuando ya no estemos. Ahora mismo, suelen ir a residencias de ancianos, pero no tienen ni esa edad ni las mismas necesidades que ellos. Es una especie de abandono a su suerte y, como padres, nos parte el corazón. 

Ahora mismo, mi hijo pequeño está en un centro que se cae a pedazos, que no tiene ascensor, es totalmente insalubre, no tiene ni patio, simplemente un parking en el que salen a tomar el aire. Llevamos años esperando un cole nuevo, pero no llega. Así están las cosas