César Soutullo, doctor especializado: "Castigar a un niño con TDAH es como penalizar al que se ahoga por no saber nadar"

Es la primera vez en 30 años de profesión que me ha costado enfrentarme a una entrevista. No sabía qué hacer, si sacar a la periodista o a la madre escritora que al escribir 'Mi vida con un TDAH' se ha abierto en canal para dar visibilidad a un trastorno, muchas veces desconcertante, que afecta casi al 7% de la población infantil y a muchos adultos (aunque no lo sepan). 'Mi vida con un TDAH' nació a raíz de un blog en el que me acostumbré a compartir mis miedos, mis conflictos, mi lucha diaria y, por qué no decirlo, mis aprendizajes con el TDAH.

Cuando me encargaron el libro entendí que vomitar miedos sin ofrecer una solución no tenía sentido. Necesitaba aportar valor mayor que el mío. Se lo comenté a César Soutullo, el médico de mi hijo que durante 20 años ha sido director de la Unidad de Psiquiatría Infantil y Adolescente de la Clínica Universidad de Navarra. Le pareció una idea estupenda y sin más se ofreció a darme la mano en esta aventura. Las intervenciones del doctor Soutullo aportan a 'Mi vida con un TDAH' un punto de vista médico de un valor inestimable

Especializado en el tratamiento del TDAH, el doctor ha liberado los miedos de multitud de padres y madres que, durante esas dos décadas, aterrizaron en su despacho de la cuarta planta de la clínica. Padres y madres desconcertados frente al comportamiento disruptivo y los problemas académicos de sus pequeños. No contento con eso, se ha empeñado en formar y tejer una red de profesionales capaces de diagnosticar y tratar este trastorno, una urdimbre de herederos que hoy se extiende por todas las grandes ciudades españolas.

Enamorado de su profesión, el año pasado se embarcó en un nuevo reto. Actualmente dirige el programa ambulatorio de TDAH y la Unidad de Salud del Comportamental Integrada de la Universidad de Houston. "Trabajo con niños del sistema publico de Texas. Son menores que, además de sus problemas psiquiátricos y sus trastornos del neurodesarrollo, viven en situaciones psicosociales complejas. Muchos han sufrido abandono, otros han sido desplazados por el Huracán Harvey que inundo la ciudad en 2017".

¿Qué es el TDAH?

El TDAH es un trastorno del neurodesarrollo producido por una alteración del cerebro. Se caracteriza por tres tipos de síntomas: dificultad para regular la actividad, lo que provoca la hiperactividad; dificultad para inhibir una respuesta inmediata, los niños hacen cosas sin pensar en las consecuencias y dificultad para mantener la atención ante un estimulo importante. Estos tres tipos de síntomas pueden aparecer juntos o por separado. El TDAH tiene un fuerte componente genético (72% de la causa es genética), es muy frecuente en los niños en edad escolar (5-8%) y aproximadamente la mitad de los casos siguen teniendo síntomas en la edad adulta. Está asociado a la dificultad en la progresión académica y en la integración social del niño, es un factor de riesgo en la depresión por fracaso escolar y también en el abuso de sustancias y problemas legales. También esta asociado con mayores tasas de muerte por accidente en edades tempranas.

¿Cuáles son las novedades en su investigación?

Nuestra investigación esta centrada en estudiar los factores asociados a una mejor o peor respuesta al tratamiento con medicación y a optimizar el manejo del TDAH en los centros de salud de atención primaria asociados a nuestra Universidad en la ciudad de Houston. Hemos descubierto que al 80% de los niños los tratan los psiquiatras infantiles y adolescentes, ahora bien, a partir de los 13 años los caso se van perdiendo, porque dejan de tomar el tratamiento y dejan de ir a la consulta. Otro dato destacable es que más del 60% de los casos están tomando medicaciones de liberación inmediata (no de liberación prolongada que dura todo el día como recomiendan las guías clínicas) y muchos solo las toman entre semana, lo que produce una peor respuesta. Como ves, incluso aquí en Estados Unidos, sigue habiendo un sesgo grande contra el uso de la medicación, algo que se traduce en respuestas sub-óptimas y mucho sufrimiento para las familias, además de oportunidades perdidas como señalamos en 'Mi vida con un TDAH'.

¿Por qué hay tanta resistencia a la medicación?

Tras mas de 20 años trabajando en este campo, creo que, aunque hemos avanzado muchísimo, sigue habiendo mucho desconocimiento respecto a los problemas de salud mental. Entre el 20 o el 25% del publico en general que esta afectado por un problema psiquiátrico (ansiedad, depresión, TDAH, anorexia, bulimia, estrés postraumático, autismo, trastorno obsesivo-compulsivo, somatizaciones…), no se da cuenta o no se cree que eso sea un problema real. El TDAH es un problema real. Si la gente espera olvidarse del asunto como si fuera una enfermedad infecciosa, con un ciclo de antibióticos de una semana y punto, está equivocada. Tampoco la diabetes, el colesterol elevado o la hipertensión se tratan así. En el caso del TDAH, el tratamiento se parece más al del asma o la epilepsia en los niños. En algunos mejora con la edad y la medicación puede dejar de ser necesaria. En otros, se tiene que mantener. En cualquier caso, la medicación no es todo el tratamiento, sino una parte, se debe combinar con otros aspectos (como en la diabetes se combina la insulina o antidiabéticos orales con dieta y ejercicio físico).

¿Cuál es el tratamiento del TDAH, además de la medicación?

El tratamiento tiene al menos tres partes fundamentales: psicoeducación de padres y profesores, adaptaciones metodológicas y la medicación. Las tres son igual de importantes. Es necesario verlas como tres partes de un todo, no una o la otra como alternativas. Tan necesaria como la medicación es la psicoeducación de padres y profesores sobre el diagnóstico y entrenamiento en el manejo conductual del niño. Por eso, para saber sobre el diagnostico, hacerlo visible y que la gente lo reconozca, son importantes libros como 'Mi vida con un TDAH'. Hace años poca gente se preocupaba por los lunares, ahora sabemos que si un lunar empieza a parecer un poco feo, irregular, crece en exceso o sangra o pica hay que ir al dermatólogo enseguida, y se pillan muchos melanomas muy a tiempo, pero es porque la gente lo conoce.

El apoyo y la adaptación académica resultan fundamentales. De la misma forma que a un niño ciego le damos un libro en braille y le examinamos oral y nadie piensa que le estamos aprobando, a estos niños hay que darles la oportunidad de aprender adaptando el material a su situación de debilidades y fortalezas.

Por su puesto la medicación es fundamental, necesaria en casi el 100% de los niños en edad escolar que tengan un TDAH moderado o grave. Solo en preescolares con síntomas moderados se pueden probar primero las otras dos partes del tratamiento y reservar la medicación para los que no respondan".

¿Qué consejos le daría a un padre o a una madre de un TDAH?

Le diría que se deja ayudar, que pida ayuda en su centro de salud, en las Asociaciones de padres (FEADAH), que no acepte un no por respuesta, que se eduque sobre el TDAH, porque tendrá que ser el defensor de su hijo ante el colegio, los médicos, la familia. Y que tenga esperanza, porque tenemos tratamientos muy eficaces. Que expresen sus miedos, pero que se deje ayudar.

¿Quién debe diagnosticar el TDAH?

El TDAH debe ser diagnosticado por un especialista en problemas del neurodesarrollo, que sepa los comportamientos que son neurotípicos en cada edad y que conozca los posibles trastornos psiquiátricos que pueden aparecer en cada edad.

El diagnóstico implica descartar primero cualquier problema médico, por lo que el pediatra debe realizar pruebas de visión, audición y analíticas para descartar anemia, hipo o hipertiroidismo. Además, deben descartarse otros trastornos como la epilepsia por crisis de ausencias, dificultades del desarrollo del lenguaje y síndromes genéticos que cursan con hiperactividad por lo que probablemente un equipo de neuropediatría debe estar involucrado en parte del diagnóstico cuando sea clínicamente necesario. Es el neuropediatra el que decide si es necesario un EEG para descartar epilepsia, o una resonancia magnética cerebral para descartar lesiones cerebrales. También debe descartarse un trastorno del desarrollo intelectual (evaluando el CI) y trastorno del desarrollo de la lectura o escritura (descartar dislexia), que es normalmente hecho mediante una batería de tests neuropsicológicos. Finalmente, deben descartarse otros problemas psiquiátricos como ansiedad o depresión.

Generalmente, cuando estos niños llegan a una consulta de psiquiatría infantil y adolescente ya han sido vistos por varios profesionales. Pero a mí me gusta tener el visto bueno del pediatra, que me diga que desde el punto de vista médico que el niño esta bien; el del neuropediatra, para saber si hay algún tipo de alteración genética o neurológica, y también necesito tener pruebas de inteligencia, de atención y de otros aspectos académicos como lectura escritura o matemáticas y una buena evaluación neuropsicológica.

Con todo esto encima de la mesa, vemos al paciente, evaluamos los cuestionarios de los padres y profesores, las evaluaciones previas de otros profesionales, entonces se puede hacer un diagnóstico. Como ves, no es sencillo, y tampoco rápido.

Muchas voces sostienen que está sobre-diagnosticado, ¿es cierto?

Seguramente haya niños diagnosticados de TDAH que en realidad tengan otra cosa, o no solo TDAH (dislexia, ansiedad, etcétera). Lo que yo he visto en la consulta, tanto en España como aquí en EE.UU, es que los padres suelen tardar mucho en venir a consulta. Generalmente han probado muchas cosas antes de venir. Como muy elegantemente describes en nuestro libro, han probado el "ya se le pasará", han probado el "le haces demasiado caso, déjale más solo", han probado el "no le haces suficiente caso, métele más caña", han probado el yo eso lo soluciono con dos tortas", han probado el "es tonto, es vago, ponle en un cole mas fácil o que haga cualquier cosa para ganarse la vida", han probado dietas, ejercicio, apuntarle a mil extraescolares, han probado terapia de delfines, de caballos, musicoterapia, profesores particulares, psicólogos de terapia de juego.

Han probado todo y se han gastado ríos de euros, han probado de todo menos pensar que igual esto es algo que el niño hace porque no puede. No puede atender, no puede recordar, no puede estarse quieto. No es que no quiera, es que no puede. Y si no puede, hay que buscar por qué. A veces, se ve claramente que no puede porque hasta castigándole con lo que más le duele, quitándole todo (sin play, sin salir, sin paga, sin TV, sin amigos, sin fútbol, sin campamento sin excursión de fin de curso…), no conseguimos nada. Es como castigar a un niño que se hunde en una piscina porque no sabe nadar. Si no sabe nadar, lo normal es que se hunda.

Creo muchas veces intentamos buscar la causa, en vez de definir el problema, algo que no pasa cuando uno tiene diabetes. Yo me paso el día en la consulta diciéndoles a los padres que no busquen culpables, que busquen soluciones.

Hagamos visible lo invisible ¿Es este un trastorno discapacitante? ¿Existe diferencia entre los síntomas del TDAH entre los niños y las niñas?

Hay diferencias en el tipo de síntomas, aunque no todas las niñas son inantentas, como se cree. En los niños predomina la presentación combinada (85-90%), además suelen tener más problemas comórbidos de conducta. En las niñas la presentación mas frecuente también es la combinada, pero de un 20 a un 35% son inatentas, y como 'molestan' menos, al no ser hiperactivas, se retrasa el diagnóstico. La cormobilidad más habitual en las niñas es la ansiedad.

Cada vez se habla más de TDAH, cada vez se conoce más, pero hay gente que niega su existencia.

Lo único que podemos hacer es ofrecer información veraz. Yo animo a los padres a acudir a las asociaciones (Española: FEADAD, Canadiense CADDRA, Americana CHADD) para informarse y, desde allí, fomentar la información veraz y rigurosa.

Al final estamos ante un trastorno elitista, porque los apoyos para estos niños son muy caros y requieren de padres con conocimientos

Es cierto que un niño con TDAH puede 'costar' hasta 7.000 euros/año respecto a un control sano, pero, respecto a la pregunta de si son caros, te recuerdo lo que dijo el presidente de la Universidad de Harvard: "Si piensas que la educación es cara, prueba la ignorancia". Lo que es verdaderamente caro es dejar un problema que puede ser moderado al principio sin tratar hasta que se hace grave, y entonces pretender atajarlo. Como no tengo dinero para cambiar el aceite del coche, voy a esperar, y cuando se gripe, ya cambio el motor. Resulta importante la detección y la intervención temprana. Lo que es caro es desaprovechar el talento de un niño, en vez de ofrecerle las herramientas para que sea lo mejor que pueda ser, que sea capaz de aportar a la sociedad toda su energía, creatividad y diferentes maneras de abordar un problema, como expresa de forma brillante Pau Donés en el prólogo del libro.

En unas Jornadas sobre TDAH organizadas por ADANA escuché que las cárceles están repletas de TDAH sin diagnosticar...

El TDAH tiene como uno de sus síntomas principales la impulsividad. Sabemos que las personas con TDAH tienen más problemas legales, más multas de trafico y más despidos del trabajo. Creo que esto debería ser un acicate, porque también sabemos que el tratamiento precoz reduce ese riesgo.

¿Qué le ha llevado a Houston tras 20 años en Navarra?

Ha sido una decisión difícil de tomar, una decisión que venía madurando desde hace tiempo, una oportunidad que no quería dejar pasar. A nivel personal he cumplido con gran éxito una etapa en Pamplona y me motivaba mucho empezar otra, aunque fuera dejando atrás la comodidad de lo conocido.

¿Una fuga de cerebros que no deberíamos permitir?

Yo no lo veo así. En España hay muy buenos profesionales y gente con una dedicación inmensa que me consta que están haciendo un trabajo muy bueno. Lo que sí me atrevo a afirmar es que en España, a veces, es demasiado frecuente que alguien vaya a la Facultad de Medicina, haga la residencia y acabe trabajando toda su vida en un radio de 15 a 20 kilómetros.

No sé si eso es bueno o no, no entro en ello, pero a mí no me gusta. Yo estudié en Madrid, trabajé en varios sitios de Inglaterra, me formé como psiquiatra y luego como psiquiatra infantil en Cincinnati y Ohio. Regresé a España, a Pamplona, y tras 20 años allí, me ha surgido otra oportunidad en Houston. Me parece estimulante buscar nuevos retos, aunque tengan sus riesgos. A veces nos quejamos de que no nos dan esto o lo otro y el problema es que tenemos que ir a buscarlo nosotros.