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Cada vez morimos menos en casa. Los recursos médicos que solo están disponibles en los centros sanitarios y los propios enfermos, que muchas veces prefieren ser hospitalizados para evitar el sufrimiento de los familiares, hacen que lo habitual sea despedirse de la vida en la cama de un hospital. Sin embargo, algunas personas, por distintas circunstancias o por voluntad propia, fallecen en su hogar, rodeadas de los suyos. Es el caso reciente de Rosa María Sardá o de Rosa María SardáPau Donés.
Morir en casa no es un proceso fácil. Sin embargo, existen personas que ayudan al paciente y su entorno a superar el trance. Son los especialistas en cuidados paliativos y las doulas.
'Mujer experimentada', en hindi; 'esclava', en griego. La palabra 'doula' es antigua, pero suena desde hace poco en nuestro vocabulario. Hace referencia a las mujeres que ayudaban a las nuevas madres durante la lactancia y al cuidado del recién nacido. Pero no solo eso, desde siempre eran acompañantes y daban consuelo a mujeres en periodos complejos de su vida: infertilidad, embarazo, parto, crianza, adopción, posparto o duelo. Con pocos nacimientos y una sociedad envejecida, las doulas ahora tratan menos partos y asisten de modo integral en los fallecimientos, sobre todo cuando se producen en las casas. La figura aún es minoritaria en España, pero va ganando aceptación.
Aunque hay algunos hombres que también son doulas, en su mayoría, las doulas son mujeres que ofrecen compañía a la persona que sufre el duelo en primera persona, extendiendo su apoyo a familiares y amigos. No tienen una formación profesional específica ni tampoco se les exige conocimientos médicos, por lo tanto no pueden medicar ni realizar juicios clínicos. Se distinguen, fundamentalmente, por aportar experiencia y empatía en un momento emocionalmente complejo para atender al entorno del enfermo o recién fallecido. Las doulas intervienen de manera previa al desenlace, durante el proceso, en enfermedades irreversibles, y tras el fallecimiento ofreciendo ánimo y consuelo a la familia.
Las doulas suelen comenzar su trabajo pidiendo información detallada del enfermo o del difunto para conocerlo muy de cerca. Fotografías, conversaciones, vídeos, canciones, ayudan a pintar un retrato perfecto y son un buen punto de partida para acompañar en los últimos momentos de la vida. Su labor consiste en ser coaches del duelo: saben bien qué hacer y qué decir en momentos en que somos vulnerables y sufrimos. Y, sobre todo, ayudan a aceptar la desaparición de un ser querido en una atmósfera de paz y seguridad. Son especialistas en 'bien morir', particularmente útiles en pacientes con enfermedades degenerativas o en fase terminal.
Según la OMS, los cuidados paliativos son "el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales".
La Organización Mundial de la Salud no es el único organismo que regula un tema tan sensible y complejo. Según la Ley 4/2017, de muerte digna de Madrid, estos cuidados "son el conjunto coordinado de acciones en el ámbito sanitario dirigido al cuidado integral y activo de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo, siendo primordial el control del dolor y de otros síntomas, así como de los problemas psicológicos, sociales y espirituales". Desde esta perspectiva, los cuidados paliativos son interdisciplinares e incluyen al paciente, la familia y su entorno. Los especialistas en cuidados paliativos son, en su mayoría, sanitarios que cubren las necesidades del paciente con independencia de donde esté siendo cuidado, ya sea en el hospital o en su domicilio.
A diferencia de la medicina curativa, cuando ya no hay posibilidad de supervivencia, el objetivo común a doulas y sanitarios no es la supervivencia, sino la calidad de vida, alivio del sufrimiento, acompañamiento y cuidado. La muerte no se considera un fracaso, sino un proceso natural que se puede vivir con cierta serenidad. La mayoría de los pacientes con necesidades paliativas son personas con enfermedades crónicas avanzadas que a corto o medio plazo pueden fallecer. Los cuidadores de paliativos en domicilio se ocupan tanto del enfermo como del estado de los familiares o entorno del paciente.
Para ello, tratan los síntomas médicos, pero también ofrecen apoyo emocional y se expresan tanto con el enfermo como con los familiares de manera transparente, sencilla, y, en última instancia reconfortante. Abordan a la persona enferma como un todo, interesándose no sólo por lo físico (historia clínica), sino también por lo psicológico, los valores del paciente, su biografía y la experiencia de sufrimiento del enfermo y de su familia. Procuran, en definitiva, una atención integral.
Según la OMS en su 'Guía práctica de cuidados paliativos', específica para los profesionales sanitarios, las buenas prácticas de los tratamientos paliativos abordan los cuidados clínicos o físicos, los emocionales y todo lo que rodea el entorno del enfermo.
Cuidados físicos
Cuidados emocionales
Atención a la familia y entorno
El código de buenas prácticas, en definitiva, recoge el espíritu de este aforismo médico: "Si puedes curar, cura. Si no puedes curar, alivia. Si no puedes aliviar, consuela. Y en todo caso respeta la voluntad del paciente y sus valores".