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Hajar Tougui cuenta con inquietud los días que le faltan a Lía, su hija de 17 años, para cumplir la mayoría de edad. Su autismo le provoca un déficit madurativo similar al de una niña de tres, por lo que hablar de mayoría de edad no deja de ser pura ironía. Cruzar ese umbral reconocido en el ordenamiento jurídico en el que los hijos asumen el control legal sobre su persona, acciones y decisiones, para ella significa el cierre de su etapa académica. Así de rotundo. Puede ampliar su escolaridad tres años más, pero en diciembre de 2019 se estableció que a partir de los 21 estos jóvenes tienen que abandonar definitivamente la educación reglada.
Al quedar excluidos automáticamente de la educación, los padres se enfrentan a un futuro incierto y a una cadena de trabas administrativas y puertas cerradas. "Apenas existen centros específicos y los que hay cuentan con muy pocas plazas y la lista de espera es demasiado larga. Mientras esperan, se quedan en casa sin socializar y viendo pasar los días, con el riesgo de sufrir un retroceso en las habilidades conseguidas después de mucho tiempo de trabajo y esfuerzo", explica Tougui.
La alternativa son los centros ocupacionales de las distintas comunidades autónomas para personas de 18 a 65 años con diversidad funcional física, intelectual y sensorial, pero deben tener reconocida la situación de dependencia y la lista de espera también se hace eterna. Está también la opción privada, inasumible para la mayoría de las familias por su elevado coste. Como presidenta de la Asociación de Padres de Personas con Autismo (Apna), Tougui vive esta situación con especial preocupación porque su problema es el de miles de familias con hijos discapacitados que, igual que Lía, necesitan permanentemente la ayuda de un adulto y que sean atendidos como merecen.
En España hay unas 65.000 personas diagnosticadas de autismo y el 75% son menores de edad que se integran, dependiendo de sus limitaciones, en colegios públicos y concertados que disponen de aulas para niños con trastornos generalizados del desarrollo o en centros de educación especial específica para su trastorno. Cuando lleguen a esa mayoría de edad, los padres toparán con una tapia muy difícil de comprender. "A ello debemos sumarle que también nosotros nos vamos haciendo mayores y obviamente la discapacidad de un hijo acelera el envejecimiento de los padres", dice Tougui. El desasosiego crece a medida que se acerca el momento y las administraciones, lejos de ser sensibles, desgastan a quien tiene que batallar con ellas.
Desde Apna, los padres y tutores están trabajando para que estas personas sigan recibiendo una atención especializada y profesional y empiezan con programas de formación para la transición a la vida adulta. "Cualquier respuesta debe pasar por atender la diversidad y las necesidades específicas de apoyo", insiste su presidenta. Los centros ocupacionales, la salida más común, no siempre se ajustan a sus condiciones de dependencia ni a ese objetivo de dar continuidad al desarrollo de sus hijos.
Hoy es Tougui, como portavoz de una asociación de padres autistas, quien da visibilidad al futuro impreciso de sus hijos discapacitados, pero son muchos los que podrían alzar la voz. En España hay unos 37.000 niños con diversidad funcional intelectual escolarizados en colegios de Educación Especial. Preocupados por la posibilidad de su eliminación, en junio de 2018 varias familias con hijos con diferentes diversidades funcionales, y también algunos docentes, crearon la plataforma 'Plataforma Educación Inclusiva Sí, Especial También'. Igual que la madre de Lía, consideran que estos centros son auténticos espacios específicos de inclusión social y deben mantenerse.
"No hay un colectivo -dicen en un informe- que encierre una mayor diversidad en su seno que el de la discapacidad. La diversidad funcional es eso, diversa. Las necesidades especiales son eso, especiales. Las necesidades de un alumno con parálisis cerebral en poco se parecen a las de un alumno con TEA. Las necesidades de una alumna con síndrome de Down tampoco se asemejan a las de una alumna con artrogriposis". Y añaden que la inclusión no consiste únicamente en un asunto de ubicación, hallarse bajo un techo u otro. "No es una cuestión de estar. Implica también ser. Ser entendido. Ser atendido. Ser partícipe. Ser educado".
Lo que este colectivo reclama son leyes mayores que abarquen más allá de la época escolar y aborden lo que ocurre al cumplir la mayoría de edad. "Cuando son adultos no existe la escolarización obligatoria y, por tanto, nadie te garantiza un recurso para que pueda estar con ellos durante el día. Se les incapacita legalmente y no tienen derecho al voto, pero sus padres no pueden cogerse una baja para cuidar de ellos porque son mayores de edad".