Vivir con un hijo autista: el dolor de no saber quién le atará los zapatos mañana

Alejandra tiene 17 años. Respira, camina, come y le divierte una tarde en el campo. Lo cotidiano, aunque parezca pequeño o llegue lento, en ella es un privilegio después de superar sus dos primeros años de vida cargados de dolencias y molestias. "Le detectaron autismo a punto de cumplir tres y, puede sonar paradójico, pero el diagnóstico, devastador para la mayoría de las familias, resultó una noticia reconfortante: nuestra hija iba a seguir viva", explica la madre, Esther.

A sus 48 años, esta vecina de la localidad madrileña de Majadahonda ha aprendido a disfrutar de una felicidad reservada a los sabios que Séneca resumió, hace ya dos mil años, en pocas palabras: contentarse con la suerte que a uno le toca, sea cual sea y sin desear lo que no tiene. Quizás ni siquiera la felicidad esté entre los propósitos de Esther. La enfermedad de su hija le hace reflexionar mucho y buena parte de sus pensamientos se quedan en puntos suspensivos. ¿Qué pasa por la cabeza de Alejandra cuando sonríe? ¿Qué sensación despierta en ella un determinado aroma? ¿Por qué tan pronto es cariñosa como irascible? ¿Qué ocurre en su cerebro?

Por mucho que digan que el dolor dignifica, la verdadera grandeza de Esther es enfrentarse a la realidad de su hogar todos los días. "Alejandra -dice- no es una persona autónoma. A pesar de la estimulación recibida, nunca podrá integrarse en la sociedad. La amo con toda mi fuerza y asumí la enfermedad desde el primer momento como un aprendizaje continuo que me lleva a procurar su bienestar en ese mundo que solo ella conoce sin ni siquiera ser capaz de comprender".

La enfermedad de Alejandra es una condición neurológica y de desarrollo que afecta a las capacidades del cerebro para desarrollar habilidades de comunicación e interacción social. El 1% de los recién nacidos presentan algún trastorno del espectro autista (TEA). Según datos de la confederación Autismo España, casi el 94% de adultos con la enfermedad disponen de un certificado de discapacidad y un alto porcentaje está en situación de dependencia. Independientemente del grado y de cómo se sitúe dentro del espectro, afecta siempre a las habilidades sociales, la capacidad de comunicación y de interacción y a su percepción del mundo. El 90% de los adultos carece de empleo.

Uno de los mayores logros es dar con un diagnóstico preciso y temprano para trabajar cuanto antes con el paciente y la familia. Durante la conversación con Uppers, Esther evita hacer tragedia de todo ello, pero reconoce que la tarea es físicamente agotadora. "Te notifican la enfermedad, pero eres tú quien tiene que recabar conocimientos, hablar con otras familias, leer, informarte de cómo ayudar a tu hija, qué profesionales tendrán que estar ahí, qué limitaciones irá teniendo en sus capacidades y qué puedes esperar de ella. No hay cura, pero sabes que puedes ser muy útil".

No es fácil acostumbrarse a una relación emocional que nunca será igual a la que tienen, por ejemplo, con su hijo Jorge, de 19 años. Para empezar, el autismo rompe las expectativas que genera la llegada de un hijo. "Sus primeras gracias, sus primeros pasos… todo en Alejandra se hizo de rogar. Hay niños que pueden valerse por sí mismos. Otros, como ella, son absolutamente dependientes y necesitan ayuda permanente". Esa dificultad en la adaptación se observa en pequeños detalles. Su particular respuesta sensorial le puede llevar a no distinguir el mal estado de un alimento, ingerir un gel que huele bien, detestar la oscuridad, asustarse ante un destello súbito de luz o un petardo o emitir ruidos para tapar otros que le están provocando un malestar intenso. "A veces cuando los niños me hablaban, yo a penas oía. Otras veces sus voces sonaban como balas", escribía el joven autista Darren White en 1987.

Alejandra acude actualmente a un centro especializado donde, además de recibir apoyo, tiene la oportunidad de relacionarse con niños como ella. "Afortunadamente, hay equipos profesionales excelentes. Al menos te comprenden y te hacen ver que no estás solo", se consuela esta madre. El desasosiego crece a medida que los padres cumplen años. "Cada año pesa y aumenta la ansiedad. Por falta de ayuda, por la indiferencia de las instituciones, por el futuro. ¿Quién sostendrá a Alejandra cuando los padres no podamos? ¿Quién le atará los cordones?"

La etapa más severa a la que se enfrentarán próximamente coincidirá con su 21 cumpleaños. "Entonces deberá pasar a un centro ocupacional. Y eso si hay plazas. Las barreras serán mayores y la atención especializada menor. Hay pocos recursos y escasa atención a las necesidades individuales de estos pacientes", lamenta Esther. Hace unos años creó una asociación con el fin de dar visibilidad a todas estas dificultades, pero la falta de apoyo le hizo desistir al cabo de un tiempo.

El proceso de transición a la vida adulta es para los autistas especialmente delicado, según Autismo España. No se puede esperar que tomen sus propias decisiones, resuelvan sus conflictos o planifiquen su vida. Sin embargo, son conscientes de sus limitaciones. La propensión a la depresión es más alta cuanto más leve es la discapacidad intelectual y más consciencia tienen de sus dificultades. Este trastorno se suma a los que habitualmente ya arrastran: ansiedad, alteración de la conducta, trastornos alimentarios o problemas de sueño.

"Tampoco la sociedad – añade Esther- está preparada para compartir espacios con personas autistas. Una discapacidad física te permite detectarla; el autismo, sin embargo, no da la cara de una forma tan manifiesta". .La imagen que presenta la ficción con casos como el de Shaun Murphy, el brillante cirujano con autismo de la serie de 'The Good Doctor', no favorece. Podría estar inspirada en el síndrome de Savant, que se caracteriza por algún talento o capacidad inusual, como el cálculo mental rápido o la memoria fotográfica. En todo caso, son habilidades irrelevantes y poco prácticas a la hora de desenvolverse en el plano personal, laboral o afectivo.

La serie ayuda a vencer prejuicios y a respetar la rareza, pero solo un 2% de las personas con autismo presenta un coeficiente intelectual superior o una destreza asombrosa en áreas determinadas. Alrededor del 80% sufre retraso mental y el resto tiene una capacidad intelectual normal, más bien baja. Muchos ni siquiera pueden hablar ni resolver sus funciones cotidianas. Todos se enfrentan a enormes dificultades y precisan ayuda para salir adelante. También las familias necesitan apoyo en la atención y soporte.

José María Cano, Colin Farrell, Robert de Niro o Tony Braxton son solo algunos de los padres con hijos TEA que han dado visibilidad a la enfermedad tanto con sus testimonios como con su participación en campañas que abogan por el diagnóstico precoz y la atención especializada.

Es especialmente estremecedor el testimonio de la cantante Raquel del Rosario cuando cuenta en sus redes sociales el significado que ella le da al autismo de su hijo mayor, Leo, de siete años: "Llega un ser diminuto a recordarme que la vida en ocasiones tiene otros planes para mí, para mi crecimiento personal y el crecimiento de mi paciencia. (…) A enseñarnos que el lenguaje del amor no entiende de palabras ni de idiomas, que existen otras formas de ver y percibir el mundo, que a menudo hay que soltar el control de las cosas para dejarlas ser, a su manera, y abrazarlas así, del modo que nos han sido dadas, agradecidos, y solo entonces descubrir el regalo que envuelven. Porque él no me eligió por casualidad".