Griselda, mamá de Rafael y fundadora de 'Sonrisas sin cáncer': "Diagnosticaron leucemia a mi hijo con siete años y su valentía me llevó a actuar"

Siete años. Era la edad de Rafael cuando le detectaron cáncer. Una leucemia que cambió su vida como la conocía hasta entonces y que le convirtió en uno de 1400 niños a los que diagnostican esta enfermedad anualmente en nuestro país. "El momento en el que tuve que despedirme de mi hijo en urgencias fue el más duro de mi vida. Ahí entendí que las cosas no iban bien. No tenía una patología muy marcada, no dejaban de entrar y salir médicos de la habitación, de hacerle pruebas, analíticas, y yo no estaba con él, estaba en una sala de espera, hasta que un médico me dijo que tenía cáncer. Ese fue el momento en el que esa palabra entró en mi vida y he convivido con ella desde entonces”, nos cuenta Griselda, su madre y fundadora de la organización benéfica 'Sonrisas sin cáncer'. Hablamos con ella de su proyecto y, también, de cómo se vive la enfermedad desde dentro.

Como madre, ¿cómo viviste el diagnóstico de Rafael?

Para mí fue alentador. Ya sabíamos quién era el malo de la película y empezamos la guerra contra él. No tuve miedo. Le suministraron morfina a Rafael para que dejase de sufrir y al despertarse me dijo que si había sido una pesadilla, que había soñado que tenía leucemia, pero no era un sueño. En ese momento me abracé a él, me despedí conscientemente y desde entonces cada día ha sido un regalo.

Ahí me di cuenta de que teníamos los mejores profesionales, los mejores hospitales, pero que faltaban medios. El cáncer infantil es considerado una enfermedad rara y eso afecta a las subvenciones y que, por eso, debíamos hacer algo. Si mi hijo era valiente cada día, nosotros también debíamos hacer algo y ahí, en nuestra habitación del hospital, se formó esta asociación, 'Sonrisas sin cáncer', para dar voz al problema.

Rafa, con apenas siete años, ¿entiende lo que le pasa?

Cuando se entera que tiene cáncer me dijo: "mamá, me dijiste que tenía leucemia, pero mis amigos están calvitos y yo no, entonces no tengo cáncer", ahí tuve que explicarle que era una de las manifestaciones de la enfermedad, y justo después me dijo: "mamá, ¿me voy a morir?". Yo le dije que mueren más niños en accidentes de tráfico que de leucemia. Mi miedo era que dejase de hablar, porque a muchos niños les pasa, pero él desde el principio fue muy positivo y valiente.

Cuando el médico le dijo que se le iba a caer el pelo, pero que le volvería a crecer más fuerte y él, muy simpático y vital, le dijo: "si usted no se preocupa que es calvo de toda la vida, cómo voy a hacerlo yo si me va a salir otra vez".

¿Fue la fortaleza de Rafael la que os dio energía para el proyecto?

Fue su actitud la que me llevó a entender que teníamos que hacer algo. Rafael buscaba a todo el lado positivo, incluso nos daba a nosotros la fuerza que nos faltaba a nosotros, con tan solo siete años. Cuando tenía que estar las 24 horas con suero puesto, él lo utilizaba para jugar, como patinete, siempre con una sonrisa.

Hace unos años la mortalidad a causa del cáncer era del 80% y ahora es del 20, gracias a la investigación y eso es lo que queremos nosotros, llegar al cero. Varios papás del hospital empezamos a madurar la idea, a buscar proyectos con los que dotar de materiales y maquinaria a los investigadores para lograr terapias avanzadas, precisas para curar la enfermedad. Empezamos a tener reuniones multidisciplinares y cada vez sacábamos proyectos más interesantes, todos destinados a recaudar fondos para la Unidad 'CRIS contra el cáncer' de terapias avanzadas del hospital La Paz, de Madrid.

¿Conocen los niños el proyecto?

Claro, ellos deben entender que no hay que tener miedo, que con miedo no se puede luchar. Nosotros nombramos la enfermedad sin tabúes. Los padres coincidimos en que es importante que entiendan lo que les pasa, todo mediante charlas muy cuidadas, con reuniones multidisciplinares en las que acuden psicólogos, pedagogos, oncólogos…

A cada niño se le prepara de acuerdo con su edad, pero hay que hablar con normalidad, tiene que entender, por ejemplo, que el cáncer no es contagioso, que los más pequeños no dejan de preguntarlo. Para que puedan tener una vida normal al volver al cole, deben abrirse y preguntar sin miedo. Muchas veces comparamos lo que les pasa con películas y así lo entienden fenomenal.

¿Qué acción tenéis ahora en marcha?

Hemos hecho un calendario benéfico en el que han participado Pepe Rodríguez, José Mota, Vicente del Bosque, Fernando Hierro o Belinda Washington, entre otros. Más allá de los fondos recaudados para investigar, el día de las fotos es un día muy importante para los niños, les maquillan, les visten, se ven rodeados de focos y con sus ídolos dedicándoles tiempo. Para los niños es un subidón y para las familias, también.

Cada mes es la foto con uno de los protagonistas, acompañado de una frase positiva y un QR en el que se puede leer su historia, incluso verla en vídeo. Queremos compartir las historias, recordar a los que ya no están y dar fuerza a los que vendrán. Es importantísimo que el niño no pierda la esperanza, que quiera estar bien, continuar, y en eso el calendario también ayuda. Nuestros hijos ven a muchos niños que ya no vuelven a quimio y ni siquiera preguntamos qué ha pasado, ya lo sabemos. Todo lo que recaudemos es para que esos 299 niños que mueren al año de cáncer se conviertan en cero.

En el hospital, todas las familias afectadas creamos una fraternidad enorme, terminamos siendo una gran familia 'que aprieta los dientes'. Nos vamos apoyando los unos a los otros para que nuestros hijos no nos vean en los momentos de bajón. Y eso tratamos de transmitir con el calendario solidario, que es muy importante dar voz a estos niños y también al cáncer. Aquí puedes comprar uno de los calendarios benéficos.

¿Cómo está Rafa ahora?

Muy bien. Hace dos le quitaron su portacath, que es el dispositivo por el que se suministra la mediación, las quimioterapias y demás, a los pacientes oncológicos. Eso significa que está estable, que no necesita más y la noticia ha sido un regalo para nosotros. Yo el día de la operación no dejaba de llorar, estaba muy emocionada. Los médicos salieron a entregarme el dispositivo, que suelen quererlo los niños como muestra de que están curados, ha sido uno de los días más felices que recuerdo.

¿Cómo habéis vivido, como familia, la enfermedad de Rafael?

Cuando nos dicen lo que tiene es muy duro, tienes que dejar toda la vida que conocías de lado y pasar 24 horas en el hospital. Su padre y yo nos turnábamos. Él trabajaba de día y pasaba allí la noche, yo estaba todo el día en la habitación metida y luego iba a dormir a casa, tuve que dejar el trabajo para poder hacerme cargo de mi hijo. Es una prueba de fuego y, por eso, muchos matrimonios se terminan rompiendo. Te das cuenta de que no puedes pensar a largo plazo, ni siquiera a medio, no puedes ni planificar unas vacaciones, aprendes a vivir al día y saber que cada día que está vivo es un regalo.

Además, hay daños colaterales. En el caso de Rafa, tiene un hermano que cuando le diagnosticaron la enfermedad tenía solo 9 años y, aunque también era muy fuerte, en ocasiones se sentía desplazado y nos lo ha llegado a decir. Mi hermana tuvo que echarnos una mano con él durante meses, dejamos de poder ir a buscarle al cole, de ayudarle con los deberes… todo el mundo nos ayudó mucho, pero él ahora no quiere saber nada de la enfermedad. Nos toca empezar una vida nueva.