A Gonzalo, de 14 años, le diagnosticaron diabetes tipo 1 hace algo más de tres años, después de un desmayo que motivó su ingreso en el Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid). Desde entonces, ha tenido un seguimiento muy exhaustivo por parte del equipo pediátrico médico y de enfermería. "Han dedicado horas y paciencia hasta que hemos ido aprendiendo toda la familia el manejo de la enfermedad, el uso de la bomba, los tipos de insulina, la medición de carbohidratos, cómo actuar en caso de hipoglucemia o qué hacer si la glucosa se dispara", cuentan los padres, Ana y Gonzalo.
Generalmente, a la edad de Gonzalo los adolescentes pasan a la atención médica de adultos. En su caso, todo seguirá igual hasta que alcance la mayoría de edad. Para la familia esta excepción supone un alivio. Es así desde 2013, cuando el Gobierno amplió hasta los 18 años la etapa de atención en las unidades pediátricas de los hospitales en niños con enfermedades graves o crónicas, respondiendo a una reivindicación que hacían los médicos desde hacía tiempo.
La Asociación Española de Pediatría valoró positivamente la continuidad de niños con diabetes, asma, cardiopatías congénitas, trasplantes, cánceres y enfermedades raras, entre otras. "También las familias consideramos un acierto poder aplazar este cambio hasta que estos pacientes alcancen un grado de madurez mayor", indican Ana y Gonzalo. No obstante, en ocasiones la transición se hace antes de los 18, sin que esto signifique que el paciente vaya a dejar de recibir una atención individualizada y supervisada.
"En pediatría -aseguran estos padres- se presta especial interés al desarrollo del paciente y hay una mayor coordinación con la familia, el colegio y el entorno, muy importante en enfermedades como la diabetes, en la que intervienen muchos factores para garantizar su salud. Por nuestra experiencia con Gonzalo, podemos decir que se crea una relación de confianza muy estrecha con los profesionales que facilita el manejo de la enfermedad y agiliza la respuesta ante cualquier duda".
Entre otras ventajas, esta cercanía evita en una etapa tan compleja como es la adolescencia una ruptura con los hábitos o una peor adherencia al tratamiento, un riesgo que implicaría un paso atrás en la enfermedad y, por lo tanto, un aumento de ingresos.
De todos modos, dar de alta de los servicios pediátricos a un paciente adolescente que padece una enfermedad crónica no significa un empeoramiento en la atención médica de estos jóvenes que llegan a la edad adulta con enfermedades crónicas o de otro tipo. Para el equipo sanitario de adultos que recibe al paciente y para cualquier profesional implicado en este proceso su mayor desafío es dar continuidad a esa atención óptima y de calidad.
Pilar Hilarión, subdirectora del Instituto Universitario Avedis Donabedian, ha coordinado una guía sobre esta transición que tiene como fin facilitar a los profesionles este paso para que el paciente alcance en la edad adulta "el máximo potencial físico, emocional y educativo que la enfermedad o sus secuelas permitan".
El desafío es mayor si tenemos en cuenta que los avances en medicina están permitiendo la supervivencia infantil a enfermedades que hace décadas tenían escasas expectativas de vida. Es el caso de algunos cánceres o, por ejemplo, la fibrosis quística. Igualmente es positivo en las enfermedades crónicas, que afectan en torno al 15% de los adolescentes. Ana y Gonzalo no quieren caer en la sobreprotección, pero les preocupa perder el el control de la diabetes de nuestro hijo. ¿Cómo eliminar esa desconfianza? De acuerdo con esta guía, hay algunas necesidades comunes que deben quedar resueltas en este proceso:
La información es fundamental en esta transición para asegurar la misma calidad, continuidad y atención óptima. El paso a la consulta de adultos supone un reto para el joven porque tomará el control de la enfermedad y podrá tomar sus propias decisiones, de acuerdo con sus capacidades. Es importante que se sienta acompañado en el proceso de separación del entorno pediátrico, que conozca bien cómo se hará, aclarar dudas y anticipar cualquier problema que pueda surgir.
El joven necesita saber que la calidad asistencial no queda comprometida. La guía mencionada aconseja una coordinación entre los profesionales para aportar al paciente sensación de seguridad, adherencia al tratamiento y la adaptación a etapas posteriores de su vida.
La atención sanitaria del adolescente en España varía en cada comunidad autónoma, estableciéndose la edad pediátrica hasta los 14, 16, o 18 años, un límite que se flexibiliza de acuerdo con las enfermedades que estamos mencionando. El momento de la transferencia al hospital de adultos no se define por la edad cronológica del paciente, sino por el grado de preparación del paciente y de la familia, y de la organización funcional de los centros sanitarios involucrados. No es igual un paciente autónomo como Gonzalo, con una enfermedad crónica más simple, que otros con patologías más graves que requieren múltiples especialistas y un manejo más complejo. Especialmente complicado es el caso de aquellos que se encuentran en una fase aguda de enfermedad, que han iniciado un nuevo tratamiento o se encuentre en fase terminal de la enfermedad.