Menchu y Carlos, el matrimonio que ha cruzado los Pirineos para visibilizar el TOC de su hija: "La montaña es la mejor metáfora de la vida"

Menchu Casamayor sabe que un diamante con un desperfecto siempre será más valioso que una roca común, aunque parezca perfecta. Sabe también que la vida es abrupta, con muchas cuestas y pendientes. Es cirujana del Hospital Universitario Miguel Servet, en Zaragoza, y miembro del grupo Innovación Tecnológica en cáncer del Instituto de Investigación Sanitaria Aragón. ¿Cómo no lo va a saber? Le apasiona, igual que a su marido, Carlos Ferraz, la montaña y ha encontrado en sus ascensiones y bajadas "la mejor y más espectacular metáfora de la vida", nos cuenta.

Desde que se conocen, han pateado juntos todo el Pirineo: la vuelta al Midi d'Ossau, la travesía de los Tres Refugios, la ruta circular de los Carros de Foc y mil parajes más que también conocen sus dos hijos, de 20 y 22 años, y algunos de sus amigos y familiares tan apasionados como ellos por el senderismo y rutas de alta montaña. Sin embargo, la ruta más exigente y con el nivel de dificultad más elevado se la deparó la vida. Con 13 años, a su hija mayor le diagnosticaron trastorno obsesivo compulsivo (TOC), una enfermedad mental caracterizada por un patrón de pensamiento y miedos no deseados (obsesiones) que provocan comportamientos repetitivos (compulsiones).

"No tiene cura -explica Menchu-, pero sí tratamiento y una forma específica de terapia conductual cognitiva que entrena al cerebro para responder a las obsesiones y así poder afrontar la vida. Pero no fue fácil dar con una respuesta. Una vez que la niña empezó a dar sus primeras señales y después de la confusión inicial, nos pusimos a investigar y nos citamos, sin éxito, con numerosos especialistas. Por fin, dimos con un experto en Barcelona que dio con el tratamiento efectivo para nuestra hija".

Hasta entonces, la vida de esta familia había transcurrido como una caminata sin mucha dificultad, sin pendientes pronunciadas y sin terrenos ásperos. A partir de la enfermedad, la realidad del TOC les exigió actuar como escaladores de primer nivel. Con largas pendientes, desniveles fuertes, terreno en vertical, glaciares agrietados y la cabeza siempre preparada para enfrentar grandes caídas. "Quisimos comprobar que la comparación con la montaña era acertada y emprendimos el reto de completar la ruta transpirenaica en 42 etapas siguiendo el sendero del Gran Recorrido GR11, que cruza en unos 810 kilómetros todo el Pirineo, desde el mar Cantábrico (Cabo de Higuer) hasta el Mediterráneo (Cabo de Creus). Con 40.000 metros de desnivel", indica Menchu.

Su desafío fue bautizado 42 TIPSxTOC porque, aparte de completar la travesía, quisieron aportar un consejo por cada etapa que sirviese para conocer el TOC en primera persona. "En este empeño ha jugado un papel esencial nuestra hija, que, además de participar en una de las etapas con nosotros, ha ejercido de community manager, gestionando la cuenta de Instagram y ganando una comunidad de seguidores muy entusiastas y participativos con nuestro desafío. Lógicamente, para ella este seguimiento diario ha supuesto también algunos momentos de gran dificultad".

La travesía tenía que ser compleja, como lo es para una persona con TOC esas cosas que para el resto son cotidianas: levantarse, ducharse, salir de casa, redactar un texto o entablar una amistad. "La montaña te enseña a aligerar la carga de la mochila para que el esfuerzo sea menor. También nosotros podemos aliviar su carga, mostrarles habilidades para que miren el futuro con más optimismo y evitarles un sufrimiento mayor", sigue contando Menchu.

Tanto su familia como las personas que se han involucrado escribiendo su particular visión de la enfermedad, han convertido la cuenta de Instagram en un valioso cuaderno de bitácora. Algunas de sus mejores lecciones están recogidas en esos TIPS que los seguidores de su hija han ido dejando. Todos haciendo alusión a la necesidad de perseguir los sueños, la importancia de cuidar el planeta o la recompensa que llega después de un esfuerzo. Como dice Mónica Marco, de la Asociación TOC Zaragoza, en uno de estos posts, "cuando se tiene TOC no es necesario luchar contra él, sino aceptar que existen pensamientos intrusos y hay que aprender a gestionarlos".

En ocasiones es suficiente con sentarse al lado de esa persona y escuchar . "Acompañar requiere adaptarse al paso de quien nos acompaña", añade el psicólogo clínico Alberto Casamayor en un TIP. Sabio es también el consejo de Jorge Rodríguez, otro de sus miembros: "No podemos crear el mundo perfecto, pero podemos adaptarnos a él". Las piedras y ramas hay que sortearlas, como los miedos.

De paso, sus redes sociales y su página web www.42tipsxtoc.es, donde cuentan con detalle su proyecto, sirven de excelente guía para descubrir la cordillera pirenaica etapa a etapa, con sus rutas, desniveles, refugios y los momentos y emociones que han compartido tanto Menchu y Carlos como los amigos, familiares y otras personas que se han ido uniendo en el camino. ¿Qué se han encontrado? Que la naturaleza, como el TOC y como la vida misma, es caprichosa, que nada te preserva de algún padecimiento y que las cumbres son altas, a veces imposibles. Pero también les ha enseñado que el relieve forja el carácter humano, que la belleza del paisaje no te permite rendirte por dura que sea esa montaña y que la vida te fascina cuando menos lo esperas.

Como muestra, un detalle muy personal que han querido celebrar con sus seguidores. Se casaron un 20 de abril y el camino les ha sorprendido con la famosa Cabaña de Turmo que menciona la famosa canción de Celtas Cortos. Es un idílico un refugio en Huesca, en pleno Valle de Estós, convertido en visita obligada para los fans del rock español. A Menchu y Carlos les sirvió para que les invadiese la melancolía, como dice uno de sus versos de este éxito de principios de los noventa.

A pesar de su espíritu animoso y resuelto, Menchu y Carlos, que también forman parte de la Asociación TOC Zaragoza, resaltan la gravedad de esta enfermedad cuando no se trata de forma acertada. Se encuentra entre las diez primeras causas de discapacidad en el mundo, con el disgusto que esto supone en ocasiones para los propios pacientes. "Hemos considerado importante -dice Menchu- dar visibilidad y aceptación por parte de la sociedad a una patología que afecta en torno al 3% de la población española. Además de estar infradiagnosticada, a menudo las familias se sienten impotentes cuando la enfermedad llega a sus hogares. No saben cómo responder al comportamiento de sus hijos, a quién recurrir o cómo pedir ayuda. Aun con tratamiento, es un trastorno que interfiere en la vida familiar, pero sobre todo en la del paciente. En sus relaciones, su cotidianeidad, los estudios, las amistades, su propio bienestar o sus sensaciones".

Insiste en que es importante conseguir que la sanidad pública disponga de equipos multidisciplinares y profesionales preparados en TOC que diagnostiquen temprano y ofrezcan el tratamiento adecuado para enseñar a manejar el trastorno. Aunque no tenga cura, al paciente se le tiene que entrenar para mejorar y convivir con él con cierta normalidad y autonomía.

Menchu y Carlos fueron recogiendo un pequeño detalle del suelo que pisaban. Unas veces, barrizal; otras, pedregoso. A menudo caminaban sin más ruido que el sonido de la naturaleza y sus pisadas sobre la hojarasca del bosque. "Todo se nos presentaba con su asombroso encanto, a pesar de las diferencias. Igual que la vida". Y eso es lo que tratan de mostrarle cada día a su hija.