"Pensé que perder constantemente el teléfono era normal para su edad": un testimonio sobre cómo lidiar con la demencia de nuestros padres

"El amigo alemán que me esconde las cosas". El chascarrillo está normalizado en nuestro país para referirnos al Alzheimer una de las muchas formas de demencia en personas mayores. Y aunque parezca mentira en esa chiste está contenida una actitud clave para enfrentarnos a cualquier condición incurable: el sentido del humor. Resulta difícil cuando se trata de un diagnóstico como la demencia, que no solo afecta al paciente en sí mismo, sino también a cónyuges, hijos, nietos, amigos y en general al entorno cercano, pero es imprescindible para lograr un primer objetivo: la adaptación.

Sue Nelson, una periodista de la BBC, ha contado recientemente su experiencia personal como hija de un paciente diagnosticado con demencia. Un primer dato extrapolable: muchos de ellos tienden a ocultar el diagnóstico. "Después de la sobredosis accidental, fui a ver a la médica de mi padre. Con su consentimiento, me reveló que había sido diagnosticado con Alzhéimer en 2017. Él lo había mantenido en secreto. Nunca discutimos por qué no nos lo contó. En estudios, pacientes con demencia dicen que hablar de su diagnóstico puede ser difícil, también porque puede que estén aún tratando de aceptarlo ellos mismos".

La 'sobredosis accidental' de la que habla Nelson se dió porque su padre se había roto el pie y empezó a tomar pastillas para el dolor, pastillas que luego no recordaba haber tomado. "Su maleta confirmó esta teoría. Dentro encontré más de 10 paquetes de analgésicos, en su mayoría vacíos". Para la periodista es fácil descartar algunos signos de demencia como "momentos de persona mayor" relacionados con la edad. "Mi papá siempre había sido olvidadizo y distraído, rasgos que he heredado, así que mentalmente suavicé sus lapsos de memoria, convencida de que perder constantemente su teléfono era algo normal para alguien de 80 años".

Es imprescindible intentar superar rápidamente la fase de negación. Muchos de nosotros simplemente no queremos aceptar que nuestros padres puedan estar atravesando por algo así. Sentimos que todavía no están en ese punto. "Algunos cónyuges, amigos o familiares de adultos con demencia crean lo que se conoce como una "burbuja de normalización": intentan justificar el comportamiento cada vez más errático de su ser querido, por temor a que enfrentarse a la realidad le provoque dolor o conmoción, además de infelicidad por la inevitable pérdida de la independencia", asegura Nelson.

"Para mi familia, las señales de advertencia deberían haber comenzado cuando mi papá insistía en que un familiar le había quitado dinero de su cuenta bancaria. Sin importar cuántas veces le mostré sus resúmenes bancarios, cada tanto volvía con lo mismo.O cuando dejó la plancha enchufada o no cerró correctamente el gas. En vez de prestar atención a las señales, me dije que yo también había hecho todas estas cosas. Fui una tonta, por mirar esto con la lente del amor para no aceptar lo obvio", relata la periodista.

Cuesta, pues, aceptar ese cambio de paradigma en la relación que tenemos con nuestros padres. Ese momento que todos hemos oído alguna vez de alguien cercano: "cuando tus padres se convierten en tus hijos". Además, el diagnóstico y entrada en estado de dependencia suele causar disputas y fisuras en el entorno familiar, algo normal dada la magnitud del cambio. "Los expertos creen que conocer la compleja interacción de sentimientos como la culpa, la negación, el dolor, la rivalidad y el miedo en las familias devastadas por la demencia podría ayudar tanto a los pacientes como a sus familiares" señala la periodista británica.

Es imprescindible entonces una organización armónica entre los familiares que pueden acompañar a la persona, ya que se trata de una condición incurable. Estará con nosotros todo el tiempo que les quede de vida y más nos vale hacernos a la idea. Así que lo primero es incentivar en las personas mayores la prevención: un estilo de vida activo, no fumar ni beber en exceso o estar atentos cualquier problema auditivo, por ejemplo, es lo más básico. Además, como señala Nelson, hay constantes novedades en el campo de la prevención. "Un nuevo estudio observacional realizado por investigadores chinos encontró un vínculo entre más tiempo dedicado a las tareas del hogar, el ejercicio y las visitas sociales y un menor riesgo".

Prevención, vigilancia de la posible aparición de los síntomas, aceptación y adaptación del entorno: esas son las claves para sobrellevar una condición que, dentro de su crueldad, puede permitirnos devolver a nuestros seres queridos los cuidados que tuvieron con nosotros.