Así vive una persona con albinismo: "De pequeño me llamaban 'niño fantasma"

Cuando tenía 13 o 14 años, Pepe Solves vivía un suplicio diario en el autobús del colegio. A bordo viajaba un protervo compañero que le insultaba, llamándole “niño viejo” y “niño fantasma”. Los padres de Pepe elevaron una queja a los responsables del centro, que sin embargo no hicieron nada por erradicar el acoso. “Tuve que dejar de ir en ese autobús y coger el de línea para ir a clase”, recuerda Pepe. Niños con sobrepeso o con gafas han soportado, y siguen por desgracia soportando, hostigamiento de ese tipo en las escuelas; pero con Pepe se cebaban por su tono de piel, de alabastro, y el color de su pelo, ya por entonces completamente blanco. Pepe tiene albinismo.

La vida de las personas con albinismo, trastorno genético que reduce en diversos grados, incluso al máximo, la producción de melanina, lo que afecta a la pigmentación cutánea y la capacidad de visión, está trufada de esa clase de amargas situaciones. Porque a los problemas de salud derivados de dicha deficiencia se añade otro no menos importante: el estigma social por su apariencia física. En el mejor de los casos, a las personas con albinismo, sobre todo en su infancia, se las mira con insolente curiosidad; con frecuencia, se las rechaza. Esa repulsa cincela su personalidad; llegan a la edad madura con una pesada mochila a menudo difícil de cargar. Para visibilizar su realidad, Naciones Unidas instauró el 13 de junio de cada año el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo.

Y eso que la experiencia del valenciano Pepe Solves (55), una de las alrededor de 3.000 personas con albinismo en España, quizá no es tan traumática como otras; o tal vez lo es más, según se mire. Pepe vino al mundo en el seno de una familia en la que ya había otro niño con albinismo: su hermano mayor. En su casa, Pepe no se sentía diferente. Tampoco en el colegio donde cursó la mayor parte de la EGB: un centro especial para niños con discapacidad visual. El complicado paso previo de su hermano por una escuela pública convenció a sus padres de la necesidad de escolarizar a ambos en un centro donde no llamasen la atención y se les brindase ayuda en sus necesidades especiales, algunas asociadas con tareas tan básicas como leer un libro de texto o descifrar lo escrito en la pizarra.

Aunque en su entorno más cercano Pepe veía el albinismo como algo cotidiano, notaba que a los demás su aspecto resultaba llamativo o chocante; no en su más tierna infancia, cuando la inocencia de los niños aún no se ha contaminado de los prejuicios de los mayores, pero sí poco más tarde, a los siete u ocho años. “Fue a esa edad cuando me di cuenta de que era diferente”, explica. “Comenzaron a ponerme motes, los mismos que siguen poniendo hoy a los niños con albinismo. Son estereotipos muy arraigados”.

Más crucial si cabe fue la adolescencia, esa etapa en que termina de forjarse la personalidad y aparece el interés por el sexo. La típica maniobra de abordar a una chica o un chico en un pub no consta en la biografía de Pepe. “Siempre fui muy tímido y retraído”, admite. “De hecho, mi primera relación fue bastante tardía y más bien me buscó ella a mí que yo a ella. Mi experiencia no fue muy buena en ese sentido. A veces me pregunto dónde estaba yo mientras la gente escuchaba a Los Secretos o Mecano. Probablemente en casa, leyendo. En ese retraimiento influyó mucho mi albinismo y mi discapacidad visual. Supongo que en aquel momento estaba lleno de complejos. Tenía bastantes amigos, pero no amigas”.

Pepe estudió Periodismo; en la actualidad es profesor de esa materia en la Universidad CEU Cardenal Herrera de Valencia. Fue al tiempo de iniciar su fase docente cuando entabló una relación sentimental con una chica que había sido su alumna. Se casaron. Cuando Pepe y su esposa se plantearon tener descendencia, acudieron a un genetista para calibrar el riesgo de que los vástagos heredasen el albinismo. “Nos dijo que los análisis genéticos era muy caros, pero que era poco probable que la mutación se transmitiera”, dice. Tuvieron dos hijos. Pero como además de a los inconvenientes de su trastorno, las personas con albinismo están expuestas a varapalos como cualquier otra, en 2018 Pepe recibió el golpe más duro de su vida: el fallecimiento de su hija pequeña, víctima de un cáncer. La tragedia arruinó su matrimonio.

El término completo de este trastorno es “albinismo oculocutáneo”, que hace referencia a su doble impacto: en la visión y en la piel. La melanina, que las personas con albinismo producen en poca cantidad o ninguna, determina el color de piel, el cabello y los ojos, y desempeña un papel fundamental en la visión. Por ello, estas personas suelen desarrollar miopía, hipermetropía, astigmatismo, estrabismo, fotofobia, alteraciones en el recorrido del nervio óptico, percepción deficiente de la profundidad, nistagmo (movimiento rápido de los ojos imposible de controlar) o incluso ceguera legal (en España se reconoce en personas con agudeza visual menor o igual a 0,1 —1/10 en la Escala de Wecker— o cuyo campo de visión es inferior a 10 grados).

Todo ello se traduce en múltiples implicaciones en el día a día. Pepe recuerda que en COU, incapaz de leer el diccionario de Latín, recurría al profesor, que se prestaba a hacer las veces de glosario: “Yo le preguntaba por una palabra y él me respondía con sus declinaciones. Más tarde tuve acceso a ayudas ópticas: con gafas lupa podía leer libros y con un catalejo ver la pizarra o el número del autobús”. Ayudas que más recientemente se han implementado con novedosas tecnologías. Tampoco puede conducir. “Siempre he dependido del transporte público: del autobús, del tren… O de caminar”, señala resignado.

Por la ausencia de pigmentación en la piel, a las personas como Pepe no puede darles el sol sin protección: pueden padecer quemaduras y hasta melanomas. “Hace cuarenta años nadie tenía la costumbre de ponerse crema en la playa o la piscina. Mi hermano y yo recordamos con estupor quemaduras muy considerables y alguna insolación. Íbamos a campamentos de verano, sin ninguna prevención, y eso de dormirse a la sombra de un árbol, despertarse al sol y quemarse era bastante habitual”, dice. Desde entonces, jamás ha disfrutado de una jornada en la playa, bañándose alegremente y tumbándose al sol como la mayoría. “Desde luego que no”, zanja. “Con mi hija, que era una auténtica entusiasta de la playa, iba con manga larga, gorra, gafas de sol, crema de protección solar… Intento ponerme crema siempre que salgo de casa incluso aunque esté nublado”.

A Montse Delgado (68), residente en Barcelona, el sol le provocó un cáncer de piel, por fortuna superado. “Ahora voy por la calle con sombrero y sombrilla, y me siento guapa”, afirma. Con los años no solo ha sabido convivir con su diferencia, sino encontrar en ella un punto de atractivo. “Me dicen: ‘¡Si no llueve!’. Pero lo tengo superado. De jovencita me molestaba mucho que me miraran, era muy vergonzosa; ahora ya no me molesta. Hoy me siento bien conmigo misma y el hecho de ser diferente me empodera”, añade.

Dos de los cinco hermanos de Montse tienen albinismo. Ahora jubilada, trabajó como educadora en una guardería. Quiso ser pediatra, pero la dificultad para estudiar, patente desde su etapa escolar, le hizo desistir. “Algún maestro me ha avergonzado. Como no veía la pizarra, memorizaba las cosas. El profesor me sacó para señalar el río Ebro, y como había memorizado su posición, lo hice bien. Me dijo: ‘¿Ves? Tú lo que pones son excusas’. Por eso yo odiaba la escuela”. Fuera del colegio, a veces trataba de disimular su merma visual. “Si estaba con amigas y una decía: ‘¿Véis aquella torre a lo lejos?’, yo respondía que sí. Mi madre, para evitar que me hicieran daño, me aconsejaba que no dijera que no veía. Y lo pasaba mal. Para mí fue difícil”, confiesa.

Javier Perales (60), natural de Tomelloso (Ciudad Real), tiene un 18% de visión: un porcentaje alto para una persona con albinismo. “Trabajo en una asesoría, y me tiro horas delante de un ordenador. También dibujo y pinto a plumilla a base de lupas y lentes”, explica. Más delicado es el estado de su piel. “A lo mejor iba a la playa y volvía achicharrado. Ahora lo estoy pagando. Cada seis meses paso revisión con el dermatólogo. En las zonas en que más me dio el sol de niño, como brazos y manos, me han salido manchas que hay que ir tratando para que no desemboquen en un melanoma. Se queman con nitrógenio líquido para que cicatricen”.

Aunque asegura que no le generó ningún trauma, en el colegio era objeto de lo que denomina “bullying entre comillas”. Cuando el profesor le sentaba en primera fila, para que viera mejor, escuchaba de fondo la risa de algún compañero. “Me llamaba ’el gafitas’, me decía que parecía un membrillo…”. A lo largo de la vida, el percibir que la gente le escudriñaba en el metro o por la calle ha sido una constante. “Pero he aprendido a manejarlo”, dice. La madurez le ha ayudado a ver la parte positiva. “En mi pueblo la gente se ha acostumbrado a verme desde pequeño. Me llaman ‘el rubio’, ‘el del pelo blanco’…, pero para identificarme, y eso me ha hecho más popular”, apunta.

En 2005, Pepe Solves decidió involucrarse directamente en normalizar y visibilizar el albinismo, así como en favorecer a las personas que tienen este trastorno, y confundó la asociación Alba, de la que actualmente es vicepresidente. “En este tiempo se ha avanzado muchísimo”, asegura. “España es hoy una sociedad más evolucionada en términos de aceptación de la diferencia y la diversidad. Por nuestra parte hemos aportado mucha información, documentación y guías para docentes. En el ámbito sanitario también se ha avanzado mucho”.

“La sociedad se ha ido adaptando. No estamos tan observados. Cada vez la gente te mira con más normalidad, no como antes, que se extrañaba”, comenta Javier. “Uno mismo, al superarlo, no se fija tanto en la reacción de los demás. No me siento tan mirada como antes. Estoy en un grupo de teatro con gente con discapacidad y cuando entran personas nuevas no me siento mirada”, dice Montse.

Pero los estereotipos no han desaparecido del todo. En cuanto termine de concedernos esta entrevista, Pepe Solves se pondrá a redactar un comunicado en nombre de Alba reprobando una película española, producida por una conocida plataforma digital, en la que dos niños con albinismo protagonizan una trama de terror. “El enfoque es el de siempre: niños endemoniados, relacionados con lo oculto. Los eligen con albinismo porque es más impactante, lo cual es otra forma de exclusión”, opina. Aún queda mucho por cambiar.