La muerte de Bryan Randall, pareja de Sandra Bullock, de ELA: ¿por qué se sigue estigmatizando esta enfermedad?

La noticia sorprendía ayer al mundo del espectáculo. El ex modelo y fotógrafo Bryan Randall, pareja de la actriz Sandra Bullock, fallecía de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad con la que había venido luchando (de manera privada) los últimos tres años. De hecho, el año pasado Bullock anunciaba su alejamiento temporal de las pantallas para 'cuidar de su familia'. Ahora sabemos que la actriz estaba cuidando al que fuera su pareja los últimos ocho años.

Aunque la oscarizada actriz no se ha pronunciado personalmente, así lo ha confirmado su hermana Gesine Bullock-Prado, quien en sus redes sociales ha asegurado que 'Bry', así es como se refiere cariñosamente a su fallecido cuñado, tuvo en Sandra a la mejor cuidadora del mundo.

Aunque es perfectamente comprensible que cualquier persona, especialmente las personas públicas como pueden ser una celebridad de Hollywood y su entorno, tome la decisión de luchar contra la enfermedad en privad, no es menos cierto que sobre los diversos tipos de esclerosis pesa aún cierta estigmatización.

Hace tres años, una encuesta de la La EFNA (European Federation of Neurological Associations) arrojaba datos significativos: un  87% de los participantes con Esclerosis Múltiple afirmaba sentirse afectado por el estigma. Y un 24% remarcaba que se sentía 'muy afectado'. Este 'estigma' tiene muchas formas: en general las personas que lo sufren se sienten incomprendidas, a menudo incluso por los médicos o sus propios familiares. Por otro lado, un 28,3% de las personas con EM vio afectada de manera negativa sus relaciones en el trabajo tras comunicar su condición de salud.

También se da al caso de que algunas personas que la padecen llevan con dificultad verse como 'dependientes' y evitan llamar la atención sobre la enfermedad recluyéndose o más, bien, refugiándose en su familia.

La pagina de la Asociación ALS (las siglas de la ELA en inglés), la Esclerosis Lateral Amiotrófica, también conocida como la 'enfermedad de Lou Gehrig', "es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal. Las neuronas motoras van del cerebro a la médula espinal y de la médula espinal a los músculos de todo el cuerpo. Con el tiempo, la degeneración progresiva de las neuronas motoras producida por la ELA ocasiona la muerte de éstas. Cuando mueren las neuronas motoras, el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento de los músculos".

Tras su tormentoso divorcio de Jesse James en 2010 -Sandra acababa de adoptar a su primer hijo (Lois, 13 años) cuando su marido le fue ostensiblemente infiel- Bullock estaba 'con el corazón roto' pero decidió criar sola a su hijo y seguir adelante. Cinco años después, contrató a un fotógrafo para el cumpleaños del niño y llegó este ex modelo reconvertido en artista de la imagen: fue un flechazo. Pronto empezaron a salir y formalizaron su relación viviendo juntos, aunque nunca contrajeron matrimonio. Ese mismo año, Bullock adoptada a su segunda hija (Laila, 10 años) y desde entonces fueron una familia 'numerosa' que completaba la hija de un anterior matrimonio de Bryan.

Fallecido con apenas 57 años, Randall sin duda deja un vacío enorme en su entorno cercano, pero confiamos en que Sandy saldrá adelante. La familia, además, ha pedido que en lugar de flores, sus allegados hagan donativos para contribuir a la lucha contra la enfermedad.