El Alzheimer y otras demencias asociadas a la edad conviven con nosotros a diario, y casos como el de María Teresa Campos, Carmen Sevilla o Concha Velasco nos recuerdan que la enfermedad no entiende de protagonismos y de escalas sociales. Se calcula que más de 1.000.000 de personas están afectadas por este tipo de demencias, sin contar a sus familiares, pero ni siquiera hay un censo fiable, no hay diagnósticos tempranos, no hay recursos para realizar terapias no farmacológicas, la lista de espera para el neurólogo es de más de 6 meses y más del 80% de los afectados son cuidados por las familias que ven cómo empeora su calidad de vida y su economía.
Para cambiar la situación se hizo el Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias, 2019-2023, en cuya elaboración participaron el Gobierno, las administraciones, el ámbito académico y científico, y los enfermos y cuidadores. Fue aprobado por el Consejo Interterritorial de Salud y presentado por el Gobierno, pero hoy el Plan languidece en un cajón sin que se haya puesto en marcha ninguna de las medidas que proponía.
Un diagnóstico de Alzheimer es un tsunami que cambiará la vida del enfermo y de sus familiares, por eso es conveniente preparase lo mejor posible para que la noticia no nos arrastre a lo desconocido. Hemos recopilado este decálogo de mano de los mejores expertos como hoja de ruta para salir adelante, porque la vida sigue tras un diagnóstico de Alzheimer.
Acude a fuentes fiables sobre la enfermedad. CEAFA, la Fundación Alzheimer, la Fundación Pascual Maragall o Centro de Referencia Estatal de Atención de Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias del Ministerio de Servicios Sociales disponen de muy buena información en sus páginas web. Puede ser una buena manera de acercarse a la enfermedad de manera fiable. Además, tienen guías y recursos de todo tipo muy útiles para cualquier tipo de situación que pueda surgir.
El desarrollo de la enfermedad es distinto en cada paciente, y también son distintas las circunstancias personales, económicas y sociales de cada afectado. Por ello, el equipo médico debe ser un apoyo esencial desde el momento del diagnóstico. Asegúrate de que el médico de cabecera sea sensible a tu situación, y que el neurólogo que siga tu caso sea de confianza, y que la comunicación entre ellos sea fluida. El médico y el neurólogo son obligatorios, pero también es conveniente tener el apoyo de un psicólogo, que será la tercera pata del equipo médico, pero el psicólogo solo te será asignado si lo solicitas. Tanto si el desarrollo de la enfermedad es rápido como si dura más de 20 años, necesitarás un equipo médico que pueda orientarte en las distintas situaciones que surgirán y en cómo abordarlo desde el punto de vista sanitario. Recuerda que los pacientes tenemos el derecho de elegir facultativo de cabecera, por lo que no dudes en cambiar, si notas que el tuyo no es sensible a tu situación.
El camino es más fácil si se hace acompañado, y más si es por alguien que ya ha transitado por él. En España tenemos varias asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer que pueden ser de gran ayuda. CEAFA es la confederación más grande y con más delegaciones en distintas provincias. La Fundación Alzheimer también tiene distintas sedes provinciales. Por otra parte, en casi todas las provincias hay asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer que funcionan de modo independiente.
No solo resultan un apoyo para resolver cualquier duda, sino que son las que mejor saben qué recursos hay en cada zona de actuación. También ofrecen compañía y soporte para los momentos de respiro de los cuidadores principales, con personas voluntarias que ya han pasado antes por lo que tú estás pasando.
Puede que te queden muchos años por delante, pero puede que no, por eso es mejor dejar los asuntos económicos y legales resueltos cuanto antes. El coste por paciente de Alzheimer se estima que ronda entre 30.000 y 40.000 euros anuales en España, según datos de CEAFA. Trabaja mientras puedas, si tienes dificultades para llevar a cabo tu trabajo, piensa en reducir la jornada o cambiarte a un puesto menos exigente. Consulta en Recursos Humanos si hay ayudas para casos así, y cuando ya no puedas trabajar, tramita la incapacidad temporal o definitiva. Deberás ajustar los gastos a los ingresos disponibles y tener en cuenta que necesitarás cuidados especializados cuando la enfermedad avance. Si no llegas con los ingresos disponibles ni con los ahorros, explora las posibilidades de vender la vivienda y seguir viviendo en ella hasta el final.
En cuanto a dejar atados los asuntos legales hay varios instrumentos para hacer que se cumplan tus deseos cuando tú no puedas decidir. Con los poderes legales preventivos designas a una persona, personas o institución para que actúen representando tus intereses. Puedes revocarlo cuando quieras, podrás fijar un control y dejar dichas las causas por las cuales se extinguiría el poder. Tiene eficacia en vida y se extingue con la muerte de la persona. La autotutela te ayudará a escoger o excluir a la persona que cuidará de ti (tutor) o de tu patrimonio (administrador). Tiene eficacia en vida y se extingue con la muerte de la persona. El testamento vital expresa y traslada instrucciones para la realización de tus tratamientos médicos. También puedes elaborar un documento privado firmado ante tres testimonios sin relación de parentesco. Es interesante que registres tu testamento vital, de forma que quede recogido tu historial clínico en la Sanidad Pública. De esta manera, facilitas que los médicos puedan conocer y respetar tu voluntad. Los tres documentos se hacen en el notario.
Si ya tienes el diagnóstico, pide ya la valoración de la dependencia. Por poca que sea la ayuda siempre vendrá bien, y tardarás de media un año en recibir las prestaciones o servicios que te correspondan. Si el estado de salud varía, se puede pedir una revisión de grado para que aumenten las ayudas. Establece contacto con los servicios sociales de tu localidad, te ayudarán a navegar en las aguas tormentosas y oscuras de los trámites burocráticos.
Vete pensando en acondicionar la casa para que los desplazamientos sean cómodos, evita escalones y bañeras, y por ducha adaptada. Los espacios poco recargados ayudan, así como el orden en armarios y cocina.
Usa cosas sencillas que te ayuden con la memoria, como una libreta o notas adhesivas para, una cajita de píldoras para mantener organizados los medicamentos y un calendario para apuntar las citas. Piensa en el uso de soluciones tecnológicas de seguridad, como detectores de humo o llamas. En algunas ciudades los servicios sociales de teleasistencia disponen de estos aparatos y los instalan gratuitamente.
Estate atento a las capacidades de conducción y valora el dejarlo, si no te notas seguro. Más adelante, piensa en ayudas tecnológicas de geolocalización por si te pierdes, que te puedan localizar fácilmente. No se trata de quedarse en casa para estar seguros, sino de salir con seguridad.
Hoy las ciencias adelantan que es una barbaridad, que decía don Hilarión, y nunca se sabe cuándo la medicina dará la sorpresa. ya existen dos medicamentos aprobados en EEUU para estadios tempranos de la enfermedad que se han mostrado eficaces. Los laboratorios realizan multitud de ensayos clínicos con nuevos compuestos que cada vez afinan más. Puedes preguntar a tu equipo médico sobre la posibilidad de participar en alguno de estos ensayos. Por ahora, la esperanza es un paliativo que no podemos rechazar.
En cuerpo y mente. Haz ejercicio, todo el que puedas. Come de manera equilibrada, y realiza ejercicios de estimulación cognitiva. Es lo único que se ha demostrado eficaz para evitar el progreso de la enfermedad. En este artículo puedes encontrar las mejores web con ejercicios de estimulación cognitiva, y gratis. La meditación y las técnicas de relajación te vendrán de maravilla para los momentos de angustia.
Lo hemos dejado para el final, pero quizá deberíamos haberlo puesto en primer lugar. Mantén las amistades, cuida a la familia, a tu pareja, viaja, ve al cine, al teatro, acude a conciertos, o sal a bailar, atesora cada momento como si fuera el último, y haz aquello que te de más satisfacción. No te olvides que la vida sigue, y puede depararte aún muy buenos momentos.