Si hay alguien que se preocupa por la calidad de vida de los pacientes renales, este es Daniel Gallego. Y lo hace por su doble condición de paciente y profesional. A los 20 años le diagnosticaron enfermedad renal crónica, una patología que le obliga a recibir tratamiento de diálisis desde los 26, momento en el que su vida dio un giro de 360 grados. Como profesional, preside la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer). Se muestra optimista y convencido de que en un futuro no muy lejano la medicina conseguirá restaurar la función renal y así nos lo detalla en esta entrevista realizada en colaboración la Alianza Boehringer Ingelheim y Lilly.

Nos habla de la importancia de la prevención y la detección temprana, de cómo cubrir las necesidades de estos pacientes para mejorar su calidad y esperanza de vida y del impacto de las campañas para crear sensibilización en el ciudadano. Son retos en los que está firmemente comprometida Alcer e involucra a los agentes sociales, políticos y sanitarios apostando por una atención holística: sanitaria, psicológica, social y nutricional. Para hacernos una idea de su envergadura, alrededor del 15% de la población sufre enfermedad renal, aunque lo desconozca. Además, es inevitable que con la edad los riñones vayan perdiendo progresivamente su función. De ahí la insistencia de Alcer en la prevención y el cuidado de los riñones, además de garantizar al paciente un tratamiento médico de la mejor calidad y de ofrecer una atención global. 

La enfermedad renal sigue siendo una gran desconocida, a pesar de que afecta a un elevado porcentaje de la población. ¿Qué papel desempeña Alcer en la mejora de vida de los pacientes?

La enfermedad renal es un asesino silencioso, una pandemia oculta, si tenemos en cuenta que entre el 10% y 15% de la población puede padecer algún tipo de enfermedad renal. La mayoría de los afectados no saben que la padecen. Está tan infradiagnosticada que a menudo se diagnostica en un estadio 5. Es decir, cuando ya necesitan diálisis u otra terapia de sustitución renal. Una de las principales tareas de Alcer se encamina a dar visibilidad y crear conciencia de la importancia de recibir un diagnóstico en estadio temprano, tanto a nivel sanitario como social. Hablamos desde la perspectiva del paciente, de su experiencia y de su día a día. Y desde ahí insistimos en esa importancia de prestar una atención desde las fases más tempranas. 

¿Qué importancia tiene el diagnóstico temprano y cómo se trabaja desde Alcer?

Detección precoz significa dar al paciente mayor calidad y esperanza de vida. Tenemos varias campañas anuales, como el Día Mundial del Riñón, el Día Nacional del Donante y otras jornadas con diferentes retos solidarios. Afortunadamente, la respuesta tan positiva que tenemos en España no tiene precedente y un dato evidente es la donación de órganos. En 2023, además de los 1.291 órganos de fallecidos, 437 personas donaron un riñón (435) o parte de su hígado (2) en vida. Además, trabajamos con diferentes agentes, como la Asociación Española de Diabetes o profesionales de Atención Primaria, puesto que son los que pueden detectar a esos grupos de riesgo: personas con diabetes, hipertensión, obesidad, enfermedad cardiovascular o con familiares de primer grado con enfermedad renal o con enfermedades renales hereditarias. La diferencia entre un diagnóstico temprano y uno tardío es significativa, tanto en esperanza de vida como en calidad. Esto es gracias a las nuevas terapias capaces de enlentecer la progresión de la enfermedad.

La enfermedad renal implica una carga emocional importante tanto para quien la sufre como para los familiares. ¿Qué ayudas ofrece Alcer para aliviarla?

Además de cuidar la salud, ofrecemos soporte psicológico a través de las 53 entidades de Alcer en España y una red de trabajadores sociales, psicólogos y nutricionistas. Más allá del impacto clínico, está el impacto humano. La enfermedad renal exige un proceso de adaptación y Alcer está para ayudarle a continuar con una vida buena y feliz. Es importante que la persona con ERC perciba que puede disfrutar, en lugar de aislarse.

¿Existe acceso igualitario a los tratamientos sustitutivos renales, medicación y cuidados? ¿Cómo se reivindica desde la Federación?

En España todo el mundo tiene acceso a los tratamientos y terapias sustitutivas, pero existen 17 Comunidades Autónomas, que son como 17 estados diferentes en algunos aspectos. Dependiendo de dónde se viva, existen opciones que aún no están habilitadas y no es justo que el código postal tenga más peso que el genético. Por eso reclamamos el principio de equidad.

¿Qué importancia tiene el trabajo que se hace desde asociaciones y federaciones como Alcer? 

Hablamos de una patología con una gran complejidad en el perfil de sus pacientes. Es decisivo abordar la enfermedad desde un enfoque holístico y tratar de que el impacto en la calidad de vida sea lo menos traumático posible. Nuestro empeño es que la enfermedad renal no menoscabe la felicidad de la persona ni su capacidad económica, por ejemplo. Tampoco la del donante. En este sentido, hemos conseguido que el Congreso apruebe por unanimidad ampliar la protección laboral de los donantes vivos de órganos. Se va a tramitar una Proposición de Ley que permitirá seguridad laboral a estos donantes para su posterior trasplante. Contempla conceder una baja y un permiso que sufragaría el 100% de las ausencias laborales, tanto antes, para preparación médica, como después de que el donante se someta a una intervención quirúrgica para un trasplante, por ejemplo, de riñón. Nuestra presencia en todas las mesas de trabajo científicas, administrativas y políticas es fundamental porque trasladamos nuestras estrategias a partir de un conocimiento muy cercano de la enfermedad.

¿Podría contarme algún caso de éxito relacionado con el diagnóstico de la enfermedad renal crónica?

Éxito es conseguir que las políticas de salud incluyan lo que nosotros llamamos el ABCDE del paciente, que toda persona debería conocer:

A. Se refieren a la albuminuria, que permite detectar si el riñón está dañado antes de que pierda la función renal. Podemos prevenir la pérdida de función renal gracias a la aparición de nuevos fármacos

B. Presión arterial. 

C. Colesterol

D. Diabetes, a partir de los niveles de glucosa en sangre.

E. Creatinina, que permite la estimación de la función de los riñones

Este perfil de pruebas ayuda a identificar el riesgo de enfermedad renal. Conocer estos datos sirve para tomar medidas preventivas a tiempo y evitar diálisis o necesidad de trasplante. Con el paso de los años, todos perdemos función renal. Cuanto antes se detecta, mejores son los resultados del tratamiento. Desde Alcer insistimos en ello y las campañas, en las que ponemos el foco en la vigilancia de los riñones, consiguen una gran labor.

¿Cómo han mejorado los tratamientos de diálisis en los últimos años?

La diálisis no es deseable, pero al menos provee vida. Los tratamientos de diálisis han mejorado de manera espectacular desde los años 70 y 80, pero apenas ofrecen un 15% del filtrado del riñón. Están, por tanto, lejos de considerarse adecuados y la mortalidad por enfermedad renal sigue siendo inaceptable. Tampoco las restricciones que implican son las idóneas para conseguir una buena calidad de vida. El paciente tiene limitada su vida laboral y social, sus comidas, su bebida… Todo esto en una sociedad que celebra la vida alrededor de una mesa resulta complicado, genera estrés y afecta al estado de ánimo.