Martín Caparrós cuenta que tiene ELA: "No quería que los amigos me vieran como a un moribundo"

Martín Caparrós concedía este fin de semana una entrevista al también escritor Jorge Carrión, uno de sus amigos más cercanos. La entrevista -"la más difícil que me ha tocado hacer", según Carrión- será probablemente la única que de el célebre periodista argentino sobre el tema. No quiere, Caparrós, de manera entendible, que la enfermedad sea su legado. Algo por lo demás imposible dada la trascendencia de su trabajo periodístico y literario.

Hay padecimientos que no por infundados dejan de ser reales. Como el temor de que los propios amigos empiecen a ver más a la enfermedad que a él mismo. "No, no quise que los amigos me vierais como un moribundo -le dice Caparrós a Carrión-. Sólo se lo dije a Marta cuando lo supe hace dos años y medio".

Marta es la periodista Marta Nebot, con la que comparte su vida hace ya algunos años y quien no se separa de él en estos momentos a pesar de que, como afirma ella misma en una columna también aparecida este fin de semana: "No tengo madera de cocinera, ni de enfermera, ni de santa, pero sí de pretender cuidar a la persona a la que quiero hasta el final. Creo en esto y pretendo hacerlo con orgullo todo el tiempo".  

Esta doble 'confesión' de Caparrós y Nebot es particularmente valiosa porque pone en relieve, precisamente, tanto la experiencia de la persona con ELA, como la relevancia de los (y sobre todo las) que acompañan. Esos 'cuidados' que empiezan a parecer una palabra manida, pero que son en realidad una de las formas más prácticas del amor.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España, tras el Alzheimer y la enfermedad de Parkinson, con una incidencia de 2-3 casos cada 100.000 habitantes al año. Para Caparrós, sin embargo, “ELA es una palabra engañosa, es como decir 'cáncer', muchas enfermedades que llamamos con esos nombres no sabemos en realidad en que se diferencian unas de las otras. Es como un envejecimiento acelerado, pero es que los científicos ni siquiera entienden cómo funciona ese proceso biológico. Lo que sí saben es que la esperanza de vida es de tres a cinco años, que en algún momento tienes problemas para respirar o incluso para hablar. Y en algún momento te mueres. Lo que no está mal, porque así te toleran ciertas cosas, como que te comas todo el chocolate que te apetezca".

En realidad, la entrevista tiene otra razón: Caparrós está a punto de publicar 'Antes que nada' unas memorias espoleadas por la enfermedad, en las que el autor se remonta hasta su infancia con profusión y rememora las últimas décadas de manera más expeditiva, a decir de Carrión.  "Decidí escribirlo de todas maneras, sin saber si sería póstumo o no, porque tenía ganas; y lo dejé un tiempo reposar, y el invierno pasado lo leí, vi que era interesante ese doble recorrido, por mi vida y por mi enfermedad, pero lo que me hizo decidirme a publicarlo fue que se lo di a leer a Marta y ella estuvo de acuerdo; y que empecé a tener síntomas en los brazos, de manera que iba a salir del armario quisiera o no quisiera. Ya no podría seguir diciendo que no tenía diagnóstico, que era algo desconocido que sólo me afectaba las piernas".

'Salir del armario' precisamente se llama el artículo de Nebot. "Me atrevo a hablar en plural, porque su mal es de los que son más compartidos. No estoy enferma, pero soy sus brazos y sus piernas, hago lo suyo y lo mío, me propongo vivir a su lado lo que venga e intentar ser lo que necesite".   

Y es útil también el hecho de que Nebot ponga el foco sobre algunos otros aspectos que, emocionales o logísticos, se suelen obviar cuando se piensa en las personas que acompañan: "Hace pocos meses nos hicimos pareja de hecho porque lo somos y no queremos que ningún médico nos pueda separar en momentos cruciales por no estar apuntados en un registro. Fuimos solos, firmamos y nos regalamos un desayuno de los ricos. No lo hubiéramos hecho si no nos hubiéramos visto obligados", asegura.

'Antes que nada', de Martín Caparrós, será sin duda parte de la historia del periodismo (y la literatura) en castellano. Y la conversación con Carrión, es también un documento valioso en el que el escritor habla como nunca de sus miedos, sus certezas, su idea de la posteridad y su idea de sí mismo... No tiene mucho sentido seguir extrayendo frases íntimas en esta nota, más bien os animamos a leerla, pero sí sirve volver a remarcar la doble aproximación al tema hecha por Caparrós y Nebot. "Soy un privilegiado, porque tengo los recursos para afrontar la enfermedad, hay muchas personas, muchas familias, que no los tienen. La nueva ley va ayudarles mucho", dice el argentino consciente de su posición. 

"Hemos decidido disfrutar hasta el final, estación a estación -dice en su columna Nebot-. Ya pasó el tiempo de la admiración y de la culpa porque mis brazos y mis piernas me respondiesen, ya pasó el día en que en una gran estación de tren me emocioné viendo a tantos juntos dando órdenes que sus cuerpos respondían, ya pasó el momento en que le abracé y confundí sus espasmos musculares con un bicho que le sube por las piernas y lo va devorando y podría comerme a mí también por contagio, ya dejé de ver su primera caída a cámara lenta como la demolición con dinamita de un edificio muy hermoso, ya aprendí que hay que vivir fuerte haciendo ejercicio continuo de presente".