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"Tu nieto tiene Síndrome de Down". Así suelen recibir los abuelos la noticia de una trisomía 21 en su familia. Con una frase sencilla y directa. Dura. Un enunciado que dispara las imágenes, muchas veces llenas de prejuicios, sobre lo que supone tener un nieto con esta discapacidad. Así lo recibieron también hace un par de años los padres y suegros de Juli Blasco, psicóloga especialista en familia y discapacidad, cuando Telmo nació en Madrid. Para todos supuso un tsunami de información nueva que ir asimilando poco a poco, pero sobre todo de amor puro. Le hemos pedido a Blasco que nos señale los mitos falsos que ha ido detectando y cómo ver la realidad desde un ángulo más empático y constructivo.
Blasco tiene más de una década de experiencia tratando en colegios a alumnos con esta y otras discapacidades. La educación especial ha sido un campo siempre apasionante para ella. Por eso, cuando los médicos le comunicaron la noticia, reaccionó preocupándose sobre todo por los posibles contratiempos médicos del recién nacido Telmo. Cuando supo que su segundo hijo no tenía problemas de corazón y pudieron llevárselo a su casa, comenzó además una 'campaña' vital para cambiar el modo en el que la sociedad mira a su niño y a otros como él.
Porque ese es, precisamente, el mayor de los males a los que tienen que enfrentarse familias como la de Telmo: los mitos en torno a los que enraízan los prejuicios y estigmas sociales. Unas ideas preconcebidas que tienen incluso muchos padres de niños y niñas con Síndrome de Down que nacieron en décadas anteriores. Ahora, las cosas están cambiando.
Blasco lo sabe bien. Y varias veces a la semana aporta su particular gotita al vaso (siempre medio lleno) de la discapacidad. Le ha creado a Telmo un Instagram en el que comenta los avances y los cambios de paradigma de la trisomía. Un espacio que le sirve además para conocer otras familias en la misma situación, entre las que Telmo va encontrando nuevos amigos. La unión hace la fuerza.
En cuanto a los abuelos, el balance es plenamente satisfactorio: "Se llevaron quizá un primer shock, pero ahora es maravilloso ver cómo se quieren y cómo Telmo aprende de ellos", explica. Aquí van los lugares comunes a resignificar:
Es una frase que Blasco suele oír a abuelos en la misma situación que sus padres o sus suegros. "Tal vez por no haber tenido cercanía con personas con discapacidad, muchas veces los abuelos dudan sobre la posibilidad de que sus nietos con trisomía puedan alcanzar la felicidad. La realidad es que esta idea desaparece al ir viéndolos crecer. Telmo, por ejemplo, es un niño muy feliz, al que le encanta estar con sus abuelos y con su hermana Olivia, de casi cinco años". Magali, 69 años, una de sus abuelas, nos lo corrobora: "Creía que la discapacidad podría venir acompañada de tristeza, pero no ha sido así. Me emociona tanto ver lo feliz que es mi nieto."
Un gran porcentaje de personas con Síndrome de Down nacen con problemas de salud. El 50% tiene una afección cardíaca, que suele tratarse tras el nacimiento o a los pocos años de vida. Sin embargo, esta no es la realidad de todas las personas con SD. Y muchas de estas personas tienen una vida sana y plena tras la intervención. "Me preocupó la posibilidad de tener los temas de salud asociados. Me apenaba la posibilidad de que fueran frecuentes idas al médico, vivir pendientes de temas preocupantes", añade Magali.
"El hecho de que Telmo tuviera síndrome de Down no me produjo miedo. Mi principal inquietud era saber si estaba sano, que no presentara ninguna patología grave, no sé, de tipo cardíaca o respiratoria, me asustaba que sufriera. Cuando salió del hospital se quitó ese miedo”, explica Juanjo, de 60 años, el abuelo de Telmo por parte del padre.
Se habla mucho del SD como enfermedad. Una enfermedad es un problema físico, que causa dolor, molestia, mal funcionamiento de órganos, etc. Tienen cura o tratamientos. El Síndrome de Down no lo es, sino que se trata de una condición genética que se da en la fecundación, donde hay una copia extra del cromosoma 21. Las personas con SD no son enfermas, ni padecen SD, simplemente tienen un cromosoma extra.
"Telmo lleva otro ritmo de crecimiento físico y mental que hay que respetar. Y eso me ha enseñado mucho como abuelo. Como en cualquier otro miembro de la familia, los apoyos que pueda recibir son fundamentales para su crecimiento. Ayudarle a potenciar sus capacidades para que pueda hacer frente solo a la vida es una aventura muy interesante", explica Juanjo.
A veces, el hecho de no haber tenido a alguien cercano con discapacidad hace que no sepamos relacionarnos ante le presencia de diferencias evidentes. Esto aumenta en personas mayores, ya que hace años había un gran rechazo y miedo ante la discapacidad, y se ocultaban a personas afectadas. Pero todo eso está cambiando a pasos agigantados.
"Con él voy aprendiendo muchísimas cosas, como con cada uno de mis nietos. Él es único, tal y como lo son los otros tres. Es tan especial como cada persona del planeta", apunta Matilde, de 59 años, la abuela paterna.
No todos los mitos tienen que ver con sombras. Este es un mito bondadoso, una discriminación positiva. Muchas personas les ponen a las personas con tres cromosomas en el par 21 características de "buenos, santos, angelitos". Las personas con SD son eso, personas, y como tal sienten un abanico enorme de emociones y reaccionan ante ellas.
Algunas de sus acciones están cargadas de bondad, y otras buscando molestar, probar límites o pura diversión. En definitiva, como cualquier niño.
"¡Angelitos, dicen! Es un trasto este chiquitín y se divierte muchísimo pensando sus maldades!", explica Fernando, de 68 años, el abuelo materno.