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La historia de Paco Mora es la historia de Carmen: su madre. Una historia de pérdidas. La memoria, los recuerdos, la salud, la paciencia. También es una historia de victorias. El amor, la familia, las risas, los sueños. Carmen tiene 88 años, es deslenguada, tierna y con una carcajada contagiosa. Va en silla de ruedas, tiene una parálisis en un brazo y las dos caderas rotas. Pero Carmen, gracias a su hijo Paco, ha cumplido su sueño de ser bailaora.
Paco es hijo de Carmen, una malagueña que siempre soñó con bailar y que no ha tenido una vida fácil. Carmen nació en 1931 y, cuando no había cumplido los 9 años, su madre murió. Tuvo que abandonar sus clases de danza por orden de su padre. El mismo hombre que le dio una paliza y la echó de casa a los 15 años al saber que estaba embarazada. Sus suegros, Papá Jiménez y Mamá Estrella, como ella los llamaba, fueron su salvación. Con ellos encontró el cobijo de una familia sin límites y todo aquello que la muerte de su madre y la posguerra le habían arrebatado. Todo menos la danza. Un sueño que volcó en su hijo Paco, al que dio a luz con 42 años. Paco es coreógrafo y bailaor, con una extensa carrera artística que le ha llevado a dirigir sus propias compañías, de gira por toda España y Sudamérica y a trabajar con artistas como Carlos Saura.
Ahora, Carmen tiene un alzhéimer acuciante. Pero el recuerdo de sus suegros y de todo aquello de lo que la vida le despojó sigue intacto en su memoria. Le diagnosticaron la enfermedad hace seis años, pero los médicos suponen que ya llevaba, al menos, dos más con ella. Paco se ha convertido, inevitablemente, en el cuidador de su madre. "El alzhéimer es una enfermedad devastadora, ya no psíquica y físicamente, sino emocionalmente, laboralmente y en las relaciones con el resto de la sociedad". Y el del cuidador es un duro papel. "Es también la enfermedad del pariente, no del paciente. Para el enfermo, el momento más triste es cuando se le ordenan las neuronas y son conscientes de la situación. Pero para el cuidador son 24 horas, 365 días y sus 365 noches". ¿Y quién cuida del cuidador? "El propio cuidador debe ser quien más cuide de sí mismo. Si no prioriza sus necesidades, sus metas, sus sueños y sus cuidados, poco o mal cuidará o atenderá las necesidades, metas o sueños de nadie".
Cuando la enfermedad se agravó, Paco, que ahora tiene 46 años, tuvo que colgar definitivamente los zapatos para cuidar a tiempo completo a Carmen. "El proceso fue duro. En aquellos momentos pedí que todo acabara", recuerda. Y casi por instinto, por necesidad, empezó a formarse en el ámbito de la geriatría y los cuidados. Recibió formación en alzhéimer y en psicología senil y consiguió un Certificado de Profesionalidad como auxiliar sociosanitario. Tras toda una vida dedicada al mundo artístico –Paco baila, actúa y crea y escribe–, vio cómo se le abría una nueva vía profesional, muy diferente a la anterior: "Ha sido un descubrimiento. Se me da bien, me gusta y, sobre todo, me ha enriquecido brutalmente como persona. El trato con personas dependientes va mucho más allá que lavar, peinar y atender. Es, básicamente, una inyección de aprendizaje continuo".
Además, en su proceso de convertirse en el mejor cuidador posible para Carmen, asistió a cursos de musicoterapia, donde conoció la posibilidad de utilizar la música con fines psicoterapéuticos. Cuando perdemos la memoria, las canciones de nuestra vida permanecen. Está demostrado que los pacientes de alzhéimer, pese a no recordar hechos autobiográficos, parece que recobran la memoria cuando escuchan una canción que les gusta. Incluso enfermos con mutismo severo son capaces de cantar. En 2015, un estudio del Instituto Max Planck de Neurociencia y Cognición Humana de Leipzig (Alemania) señaló que la música se almacena en áreas cerebrales diferentes a las del resto de los recuerdos y esa parte del cerebro se ve menos dañada por la enfermedad que otras. En 2018, la Asociación Alzheimer León concluyó, además, que son los pacientes en fases más avanzadas de la enfermedad los que ofrecen una respuesta emocional más evidente ante los estímulos producidos por la música. El uso de la música por los terapeutas supone un efecto beneficioso para el estado de ánimo y el bienestar de los enfermos.
Paco encontró un nuevo canal de comunicación con su madre. "Encontré, a través del flamenco y la copla, un punto en común, que por el alzhéimer habíamos perdido". La copla y el flamenco siempre habían estado presentes en sus vidas y se convirtieron en el punto de partida para comenzar una nueva terapia, a base de conversaciones en las que él le ayuda a recordar letras de canciones de su vida juntos. Trabajan la empatía entre cuidador y enfermo y logran progresos en la salud de Carmen. "A pesar de ir viendo cómo la enfermedad va avanzando, hemos conseguido que vaya lenta en su proceso", explica.
Poco después de comenzar con el hábito de mantener conversaciones diarias con su madre, Paco decidió poner en marcha el proyecto en centros residenciales y extrapolarlo a más pacientes de alzhéimer. Imparte su terapia en centros de día y residencias de personas con esta enfermedad. "Los beneficios de la terapia son los que ya ha demostrado la musicoterapia. Aquí reducimos el campo musical, porque gran parte de los enfermos que padecen esta enfermedad tienen como banda sonora la copla, sean del rincón de España que sean". Los beneficios son evidentes: "Conseguimos una regeneración física, evitando el anquilosamiento de las articulaciones. Por ejemplo, con las castañuelas conseguimos el movimiento de las falanges de los dedos. Y la emoción que les produce la música erradica el posible dolor que sienten". Pero las mejoras no son sólo físicas. La música apela directamente a las emociones, y los recuerdos que más perduran son los que están ligados a una vivencia emocional intensa. "Activamos la atención a través del compás y removemos los recuerdos a través de las letras de las canciones: identifican colores, ciudades, nombres propios… incentivados por la emoción que les provoca la copla", relata Paco. La terapia ha tenido tan buena acogida que ha logrado el Premio Mejor Proyecto Terapéutico y Mejor Trabajo Profesional de la Geriatría de la Fundación DomusVi.
Paralelamente, nace el espectáculo 'Flamenco para recordar. Coplas de un recuerdo' protagonizado por Carmen. "En una de las muchas conversaciones, mi madre confiesa por qué no pudo ser bailaora: su padre, mi abuelo, 'no criaba hija pa puta'. Fue el interruptor que se me encendió para poder cumplirle un sueño. Con 88 años y alzhéimer no tenía por qué haber barreras". En el espectáculo se narra su historia. La vida de Carmen desde su infancia hasta hoy. Paco y Carmen, junto a ocho artistas más, bailan para contar cómo ella tuvo que guardar sus zapatos cuando su padre le prohibió bailar. Y cómo él tuvo que guardarlos para cuidarla a ella. El proyecto artístico supuso para Paco la oportunidad de retomar su carrera sin renunciar a cuidar de su madre. Y para Carmen, cumplir el anhelo que siempre había tenido de subirse a un escenario para ser bailaora.
El 21 de septiembre de 2017, Día Internacional del Alzheimer, Carmen debutó. El éxito fue inminente. Estaba planteado como un único espectáculo, debut y despedida, pero tras ver las reacciones positivas del público, Paco decidió seguir adelante y programar más actuaciones: "Dado que su enfermedad le impediría recordar que ya fue bailaora, cada función es un nuevo sueño por cumplir". Paco y Carmen han bailado juntos en numerosas ciudades: Sevilla, Cáceres, Badajoz, Málaga, Madrid, Cádiz... en un espectáculo que toca la fibra de los espectadores y que cada vez puede ser diferente. "Hay una intención de guion, pero todo depende de su estado. Al final, todo es pura improvisación, incluido mi monólogo en el que muestro la angustia del cuidador y que dejo a mis emociones. Hay una estructura bien conceptuada y armada, pero tan dúctil como la plastilina, dependiendo del momento y del estado de mi madre".
Paco comenzó a compartir su día a día y el de su madre en las redes sociales y a publicar las conversaciones que tenían. En cada vídeo, sin cortes ni ediciones, se puede ver la relación madre e hijo y los pormenores de la vida del enfermo y del cuidador. Más de 80.000 personas en YouTube y Facebook –donde los vídeos se hacen en directo– siguen la vida cotidiana de esta pareja. "El alzhéimer es una enfermedad oculta en casa, que nosotros hemos expuesto de manera libre y sin filtros", declara el hijo.
Los seguidores de sus conversaciones en redes sociales forman casi un 'fenómeno fan' motivado por la ternura que madre e hijo desprenden, la admiración que profesan a Paco y el humor que brota de muchas de las expresiones de Carmen y de las situaciones que se crean. "El humor es siempre necesario", explica Paco, "hacer de todo un drama es un error. Ya la situación es dramática en sí, si no lo llevo desde el humor, viviendo el momento bonito e intentando sacar la parte positiva, el problema me lleva por delante. Cuanto más llevadero sea todo, más fácil será". La gente quiere y admira a Carmen. Después de años de carrera profesional sobre las tablas, su "pelao", como ella llama a Paco, se ha convertido, irremediablemente, en el hijo de la artista.
A raíz del nacimiento del proyecto terapéutico y del espectáculo 'Flamenco para recordar. Coplas de un recuerdo', surge la película documental 'En mis zapatos', de la que puedes ver el teaser en la apertura de este artículo. El director, Pedro Morato, cuenta el día a día de Paco y su madre, con la intención de mostrar la realidad de la relación de cuidador y enfermo. Lo que Paco muestra en redes sociales es, por motivos obvios, sólo una parte de su vida, por lo que la relación entre su madre y él también tiende a idealizarse. Fueron tres días y tres noches de grabación de su intimidad. A Paco le entusiasmó la idea de poder mostrar la totalidad de sus vidas, con todos sus matices y claroscuros. "No quería sensiblería, quería mostrar la verdad, por dura que fuese. Quizás aquí se caiga el mito de hijo perfecto, soy un hijo que hace lo que puede, como puede y que sigue aprendiendo a intentar hacerlo lo mejor posible". Rodada hace dos años, el cambio en ambos es evidente. "He notado una evolución brutal en mi relación con mi madre y yo mismo me critico por muchas reacciones y formas". La película se encuentra actualmente en fase de financiación para poder ser presentada.
La copla siempre le ha servido a Paco de muleta, como ayuda para sobrellevar los malos tragos. En 2009 le detectaron cáncer linfático. Y Paco cantaba. Cantaba mientras le pinchaban la médula ósea para inyectarle la quimio. Con el alta ya desde 2014, le preguntamos qué supuso la enfermedad para él. "¿Sinceramente? Un regalo de la vida. Una llamada de atención, un 'mira por ti, si te tienes que ir te irás, pero te vas tú, el resto se queda aquí'. Así que, manos a la obra y a aprender a escucharme y sentir qué dice mi cuerpo en cada momento". Su relación con su madre, su trabajo, su vida personal, su curación... La música ha estado presente siempre en la vida de Paco. Marcando sus momentos más importantes. Son varias las coplas que él considera que narran su vida. La letra de una de ellas nos llama especialmente la atención: "Estrella de plata, la que más reluce, ¿por qué me llevas por este calvario llenito de cruces?".