Paco Mora, bailaor e hijo de Carmen, enferma de alzhéimer: "Los cuidadores estamos solos, necesitamos ayuda"

La enfermedad del Alzheimer es una enfermedad cruel, que pocas veces se aborda desde el punto de vista del cuidador. La persona que convive día a día con la oscuridad en los recuerdos de un ser querido lleva el peso del cuidado sobre su espalda, sufre con su enfermedad y, al contrario que el enfermo, es consciente en todo momento de cómo éste, poco a poco, se apaga.

"El alzhéimer es también la enfermedad del pariente, no sólo del paciente" nos contaba hace un tiempo Paco Mora (48), un bailaor que tuvo que colgar los zapatos para poder hacerse cargo de su madre, Carmen. Un hijo que tuvo que reinventarse para dedicarse a ella, formándose en psicología senil y atención sociosanitaria.

Carmen había perdido la memoria, la movilidad de un brazo y la capacidad de desplazarse sin su silla de ruedas, pero no había perdido las ganas de cumplir un sueño que le fue arrebatado de niña: convertirse en bailaora, como luego fue su hijo. Con todo este panorama, y tras ver que el flamenco y la copla ayudaban a su madre a activar su mente y luchar contra el avance feroz del alzhéimer, Paco se agarró a ello como a un salvavidas que les proporcionaba a ambos un poco de alivio en ese salvaje mar de la enfermedad.

En primer lugar surgió un proyecto terapéutico, 'Flamenco para Recordar', que, por medio de la música, banda sonora de una generación, activaba la atención, las emociones, los recuerdos y la regeneración física de Carmen. Paco luego trasladó este proyecto a las residencias, para trabajar también con otros enfermos como su madre y ganó con él el Premio Mejor Proyecto Terapéutico y Mejor Trabajo Profesional de la Geriatría de la Fundación DomusVi.

Después, se convirtió en el espectáculo '¡E.A!' y el 21 de septiembre de 2018, Carmen, a sus 87 años, se pudo por fin subir a un escenario para bailar su propia historia junto a su hijo: una historia de pérdidas y obstáculos, que se había materializado, por fin, en una historia de esperanza: "Era mi regalo, era cumplir su sueño de subirse a un escenario como bailaora. La idea era debut y despedida, pero tras como ella reaccionó, cómo lo disfrutó, cómo quedó el espectáculo y cómo reaccionó el público, decidí seguir adelante".

Así, madre e hijo, junto a los demás artistas y miembros del espectáculo, se sumergieron en una gira que lleva ya tres años rodando por España. "Ella era la reina, la dueña, la protagonista", recuerda Paco. "Cada función la vivía como la primera. Había que volver a regalarle esa primera función porque con el tiempo había olvidado la anterior. Ella aportaba verdad absoluta, con ella no había un guion fijo, sin filtros, no había mejor representación de la enfermedad que ella misma".

Desgraciadamente, Carmen ya no está. "Hizo su última función el 18 de abril y falleció el 5 de mayo. Fue artista hasta el final", cuenta su hijo. Pero su recuerdo y su historia siguen vivas, en una función adaptada que sigue colgando el cartel de 'No hay entradas' en cada ciudad que visita: "Ella sigue presente virtualmente. Yo iba viendo su evolución y contaba con que, en algún momento, ella no estuviera en condiciones para todo lo que implica un bolo. Así que la fui grabando en diferentes momentos de las últimas funciones y ese material se preparó para cuando ella ya no estuviese".

Paco también relata cómo el guion del espectáculo ha ido evolucionando durante estos tres años y ahora es un guion más centrado en el cuidador: "Es una obra más dura emocionalmente y, a pesar de haberse ido, mi madre sigue presente. Me sigue viendo bailar y, sobre todo, sigue siendo ejemplo de lucha y del lema 'No hay sueños que no puedas cumplir".

Paralelamente al nacimiento de '¡E.A!', el director de cine Pedro Morato rodaba el día a día de Paco y Carmen para convertirlo en la película documental 'En mis zapatos', con la que pretenden transmitir "absoluta verdad y transparencia". "Yo dejaré de ser el hijo perfecto para convertirme en un cuidador, que pierde la paciencia, que no siempre contesta lo que debe y como debe, pero, sobre todo, queremos dar visibilidad a todas esas personas que tras las puertas de una casa han dejado su vida y sus ilusiones para cuidar de quien lo necesita, olvidándose de sí mismos", cuenta Paco.

"Tiene todos los ingredientes para que las instituciones se hubiesen volcado con ella, pero no fue así", denuncia. "Parecía que pedíamos favores y no se daban cuenta de que les estábamos regalando una joya. Finalmente fue la gente de a pie, los seguidores y seguidoras, los que entendieron que esto merecía la pena y fueron granito a granito haciendo un crowdfunding", recuerda Paco sobre las dificultades para sacar el documental adelante. "Podemos decir que la producción es 'multinacional'. Es lo que tienen las redes, que unen lazos del mundo aún sin tocarse", comenta. "Del público recibo mucho apoyo emocional e incluso económico porque compran entradas sin ir. Se hacen viajes desde la otra punta de España para vernos y eso ha creado una comunidad de amistad impresionante".

Hoy, Día Mundial del Alzhéimer, por fin 'En mis zapatos' verá la luz en una gala especial en el Teatro La Latina de Madrid, donde también se representará el espectáculo. Con el lema 'No te olvides del alzhéimer', Paco y su equipo se están dejando la piel por dar visibilidad a un problema social que sufrían en 2020 unas 800.000 personas en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), y que deja un número aún mayor, ya que también afecta a familiares y cuidadores que no aparecen contabilizados en estas estadísticas.

"Hace falta personal para que las instituciones puedan cubrir las necesidades reales de los usuarios. Hace falta conocer desde dentro la realidad de las necesidades de una familia al encontrarse con un caso de demencia o dependencia en casa. Hace falta menos protocolo de actuación y más actuación en sí. Hace falta que entiendan que, en el caso del Alzheimer, el enfermo estará cuidado por su familiar de la mejor manera, pero ese familiar se encuentra solo ante una situación como esta", reclama Paco.

Tras años luchando con todos los obstáculos que tanto la enfermedad de su madre como las instituciones le han ido poniendo, denuncia que "en esta sociedad, en general, vivimos con una cartera de por medio y según tu nivel adquisitivo podrás permitirte mejores cuidados o no".

"Lo que está claro es que las instituciones deben actuar con celeridad, no pueden llegar las ayudas después de fallecidos o hacer desembolsar a las familias dineros previos. En ocasiones ya es difícil salir adelante, cuanto más incrementar los gastos de una adaptación del hogar, por ejemplo. Lo que pasa, y eso no sólo son las instituciones, sino nuestra sociedad, es que hasta que no ves tus pies llenos de fango no te das cuenta de que no llevabas el calzado adecuado", se lamenta.

"Es curioso ver cómo la mayoría de las instituciones públicas, el día 21 de septiembre, Día Internacional del Alzheimer, hacen actos, cuelgan pancartas, ponen lazos morados..., pero el día 22 les entra Alzheimer galopante a todos y hasta el próximo año", expresa, sobre la falta de implicación real de las instituciones.

El peso del cuidador, que muchas veces no se tiene en cuenta en las valoraciones sobre la enfermedad, es, en palabras de Paco, "un trabajo interno de paciencia y sosiego importante". "Los enfermos no son los culpables, pero los cuidadores no deben sobrecargarse", advierte. "Hay que cuidarse para poder cuidar bien. Hay que aprender a tener nuestro tiempo, nuestros deseos y nuestras ilusiones presentes. Hay que aprender que decir 'no puedo más' no es malo. No quieres más porque sufras más y el trabajo debe ser compartido. Pedir ayuda es totalmente lícito. Ir al dentista es caro y nadie lo cuestiona, pero ir al psicólogo es algo que sí se cuestiona. Hemos de hacer natural ir a que nos echen una mano y cuidar nuestra salud mental", aconseja, con la experiencia de quien ha convivido muchos años con una situación que puede poner al límite.

"¿Qué le dirías a tu yo de 20 años, sabiendo las cosas a las que va a tener que enfrentarse en la vida?", le preguntamos. "Sigue adelante, vas a sufrir, no te lo van a poner fácil, pero no te pares. Sigue adelante, cree en lo que haces y cree en tus sueños. Eso, en un día despejado de nubes. En un día de lluvia, le diría: 'Estudia informática'. Y mi yo de 20 diría: 'Yo quiero bailar'. No me quedaría otra que decirle: 'Pues baila". Y por eso Paco baila. Baila y nos pide que no nos olvidemos del alzhéimer.