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Preparar la atención a nuestros padres cuando ya no puedan valerse por sí mismos es una decisión que cambiará su vida y la nuestra, y que a menudo tomamos de forma errónea y precipitada.
Que todos queremos envejecer en nuestro hogar es cosa sabida. En una reciente encuesta de la Organización de Consumidores y Usuarios, OCU, realizada a personas entre 65 y 85 años, el 82% de los encuestados manifestaba su voluntad de quedarse en su casa mientras pudiera. Incluso entre quienes tienen un alto grado de dependencia, la gran mayoría (el 74%), prefiere seguir viviendo en su casa, y tan solo el 8% planeaba marcharse a una residencia de mayores.
Pero en ocasiones, el deterioro físico o mental de nuestros padres, o un accidente sobrevenido, nos obliga a buscar otras alternativas. Entonces surgen las dudas, ¿quién soy yo para decidir por mi madre? ¿qué recursos hay? ¿cuál es el más adecuado? ¿cómo accedo a ellos? ¿cuánto cuestan?... Gran parte de nosotros nos veremos afectados por una situación similar, por ello hemos preguntado a expertos en atención a la dependencia cómo prepararnos para ese momento.
La Fundación Matía es una institución puntera en la investigación y puesta en marcha de proyectos innovadores en atención a mayores. Constataron que muchos familiares no sabían cómo actuar cuando su madre o su padre entraban en situación de gran dependencia. Por ello, en 2015 pusieron en marcha el Servicio "Matía Orienta" para despejar estas dudas y orientar a las personas en esta circunstancia. Maider Azurmendi, responsable del servicio, nos cuenta que "en muchas ocasiones acuden a nosotros familiares tras un suceso que cambia la situación drásticamente, una rotura de cadera, o tras una alta hospitalaria que requiere cuidados prolongados... y de estar bien en casa y no preguntarnos demasiado, pasamos a la situación de necesitar un apoyo muy importante de manera urgente, y esa no es la mejor manera de buscar el recurso más adecuado".
Tomar la decisión correcta requiere tiempo y esfuerzo. Hay que informarse bien de los recursos disponibles, pero también de las prioridades y deseos de tu familiar. La vicepresidenta de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología, SEGG, Lourdes Bermejo es muy crítica a este respecto: "nos pasamos meses buscando el coche que nos gusta o planificando un viaje, o buscando el colegio de los hijos... pero a la hora de elegir algún tipo de apoyo para nuestra madre no le damos muchas vueltas. En muchas ocasiones se produce un engaño y se interna a una madre en una residencia diciéndole que es temporal, cuando sabes que no es temporal. Esto está pasando porque los hijos y las hijas somos unos cobardes, y no somos capaces de afrontar las situaciones, de hablarlo con nuestros padres y nuestras madres y de respetarlos".
Por su parte, Azurmendi explica que "hay que intentar evitar que se produzca un cambio traumático en la trayectoria vital de tu familiar, y para eso hay que procurar que siga haciendo las cosas que ha venido haciendo hasta ahora y que dan sentido a su vida. Si la decisión viene dada por una enfermedad sobrevenida o un accidente, el choque es violento y la trayectoria de vida se puede quebrar".
Maider Azurmendi lo tiene claro. "La decisión nunca debe ser impuesta. Lo más importante es preservar la dignidad y la autonomía de la persona, y siempre que conserve la capacidad de decidir, aunque haya una limitación física o un deterioro cognitivo moderado, la última palabra debe ser suya. El problema es que las expectativas de los hijos y las expectativas de la persona que tiene que decidir son distintas. Hay que intentar llegar a un lugar de encuentro. Lo adecuado es poner sobre la mesa todas las circunstancias que se están dando y llegar a un acuerdo consensuado".
Del mismo parecer es la vicepresidenta de la SEGG, "si mi madre tiene capacidad de decisión, aunque sea una persona dependiente, y tiene sus propios recursos, porque tiene su pensión, sus ahorros, su patrimonio, que le permiten vivir como quiere, asumiendo los riesgos que conllevan sus limitaciones, repito, aunque sea dependiente, yo no puedo pisar su derecho a decidir sobre sí misma. Yo no me planteo impedir a mi hijo de 20 años que salga de noche o que viaje porque eso suponga un riesgo y yo tenga miedo. Tampoco puedo quitar la libertad a un progenitor, que tiene capacidad de decisión y recursos para costear las ayudas necesarias, y que decide en un momento dado que prefiere el riesgo de seguir viviendo en su entorno, a la seguridad de un sitio donde se pierde su sentido de identidad. Pero es importante resaltar que siempre que su deterioro cognitivo, si es el caso, no comprometa su capacidad de decisión".
Después de hablar con tu familiar y consensuar una decisión, el siguiente paso es acudir a los servicios sociales de base, en el ayuntamiento o en la Comunidad Autónoma. Pide una valoración de dependencia, aunque pienses que no vas a necesitar ayudas o estés planteándote acudir a recursos privados. La valoración médica te proporcionará una opinión más precisa de la situación física y mental de tu familiar. Y el análisis social y del entorno te proporcionará una visión de los recursos que hay en la zona donde vive y que quizá desconocías. Además, para el acceso a cualquier tipo de recurso público necesitarás esta valoración, que puede tardar hasta más de un año, dependiendo de la Comunidad donde resida tu familiar.
Maider explica que en muchas comunidades autónomas "existen servicios de orientación e información a la dependencia donde te asesoran de qué posibilidades tienes en cada territorio y de los requisitos de acceso".
Además, los servicios sociales tienen la información de programas y proyectos de organizaciones no lucrativas, asociaciones y grupos de apoyo que trabajan en los barrios y suponen importantes recursos de la sociedad civil que pueden ser muy útiles.
La trayectoria vital es el quid de la cuestión. Hay que buscar un recurso que permita a la persona continuar su proyecto de vida. Independientemente de su situación física o mental, el proyecto de vida debe continuar. "Nuestra vida tiene un sentido -comenta Bermejo- porque hay cosas en ella que nosotros consideramos valiosas, que son el resultado de nuestra trayectoria. Para la mayoría de los que hemos generado familias, los seres queridos son una parte importante de la vida. Mi vida tendrá sentido, si me siento querida, si me siento en conexión con mis hijos, con mis nietos, con la gente que quiero, eso es un valor. También las aficiones, leer, pintar, cocinar, ver la tele, pasear, ir a misa, etcétera, cada persona tenemos unas tareas o actividades en las que nos hemos sentido bien y valiosos, y todo ello da sentido a nuestra vida". Por ello es importante que si el recurso es una residencia, se nos permita llevar sus cosas, muebles, cuadros, libros... crear un entorno propio y reconocible. Y a la vez que se facilite y fomente que tu madre pueda continuar haciendo las mismas cosas que hacía antes de entrar en la residencia.
No todas las residencias son iguales. Visita el mayor número posible con tu madre, o padre, y probad durante un tiempo. Comprométete a buscar otra si no le gusta, y hazlo.
El apoyo familiar es esencial en el periodo de adaptación. Organízate con la familia y multiplica tus visitas en lo posible.
No solo hay residencias. Quizá un centro de día, o un servicio de ayuda a domicilio puedan permitir a tu madre seguir viviendo en casa como quiere. Pero visita primero los centros de día y comprueba que las actividades que realizan y las personas que acuden estén acorde a las expectativas de tu familiar. Si te decides por un servicio de ayuda a domicilio, supervisa las actividades comprometidas en contrato y trata de hablar con el personal que lo realiza. Si la decisión es contratar a alguien para que le ayude en casa, pide referencias y establece con tu familiar una pauta de actividades y tareas que puedas supervisar a posteriori. las elección del recurso es esencial, ya que determinará la calidad de vida presente y futura de tu madre, de modo que todo tiempo empleado en encontrar el recurso más adecuado, es tiempo bien empleado.
Si estás pensando en llevarte a tu madre o a tu padre a tu casa, reflexiona y contempla todas las opciones. Si tienes familia, escucha la opinión de tu pareja y tus hijos, porque su vida se verá afectada profundamente y tendrán que participar en el cuidado. Piensa que el cuidado de una persona totalmente dependiente requiere sacrificio y paciencia, pero también que necesitarás formación.
Valora cual es su estado de salud y si cuidarla en casa es la mejor opción. Para Gloria Martín, psicoterapeuta familiar y vocal del Área de Envejecimiento del Consejo General de la Psicología, "el cuidado continuo de una persona afectada por una enfermedad crónica es agotador, y produce un gran desgaste emocional con alteraciones físicas, que conforman lo que los profesionales llamamos el Síndrome del cuidador. Las manifestaciones más frecuentes son las alteraciones del sueño, aparecen problemas depresivos, la gente está triste, no tiene ganas de salir; hay un agotamiento físico y psíquico; hay sentimientos de culpabilidad por pensar que no se puede dejar solo. Te sientes que estás enfadada todo el día; con frustración e irritabilidad. Cuando la persona cuidadora sienta que está perdiendo el control sobre sí misma, tiene que pedir ayuda, porque es una de las cosas que les cuesta mucho a los cuidadores, pedir ayuda. Esto no significa que hayan fracasado, es hacer un planteamiento realista ante una situación difícil y angustiosa y conviene asegurarse que esta situación cambie de verdad para no volver a llegar a un punto cercano al estallido", concluye Gloria.