Hijos con síndrome de Down: "Es tentador sobreproteger, pero eso hace que crezcan inseguros"

La variedad es la sal de la vida. Si no fuese por ella, no habríamos tenido ni a David Bowie, uno de los grandes músicos contemporáneos, ni a Charles Chaplin le habría dado por calzarse del revés ese par de botas que le hicieron, contra todo pronóstico, el actor más famoso del mundo. Una sola nota diferente puede embellecer toda una melodía. A Rosa Martínez, empresaria valenciana y madre de cuatro hijos, se lo va descubriendo cada día su hijo Álvaro, de 20 años, que nació con síndrome de Down.

Enseguida entendió que esta anomalía congénita, que se origina por la triplicación del cromosoma 21, provocaría un desarrollo y unas características físicas específicas. "Me tomé como un reto personal conseguir para él una vida de calidad y tan satisfactoria como para el resto de mis hijos. No escatimé tiempo, recursos e información para su crianza", nos explica.

El primer consejo profesional que recibió la familia fue la no sobreprotección. "Resulta muy tentador -dice- querer ayudarle cuando se le complica una tarea, pero la sobreprotección entorpece la autonomía de estas personas y hace que crezcan inseguras, más vulnerables, dependientes de un adulto e incapaces de tomar sus decisiones o de afrontar sus desafíos".

Bajo el mandato de la no sobreprotección y recibiendo el mayor amor del mundo, "Álvaro -relata su madre- aprendió a vestirse, a abrocharse los botones, a atarse los cordones, a nadar, a patinar y a ir en bici. Igual que sus tres hermanos. Quizás necesitó más tiempo, más esfuerzo, pero recibió el mismo apoyo que el resto. Y creció convirtiendo cada logro en impulso para un nuevo reto. Es decir, siguió el mismo camino que los demás. El del trabajo, la actitud y la dedicación".

Sin embargo, parte de este empeño familiar se iba al garete cuando la familia salía de casa. "La sociedad nos boicoteaba", se queja Rosa. "Siempre había algún voluntario dispuesto a ayudarle, alguien que se expresaba con compasión, le pedía besos o le mostraba afectos que no recibían sus hermanos. Los demás eran ninguneados, haciendo que él se sintiese diferente".

Ahora que ha cumplido 20 años y, como recalca la madre, ya es adulto, es a él a quien ningunean. "En la consulta médica, en la recepción del hotel, en la mesa de un restaurante… Nadie se dirige a él directamente como harían con cualquier otro adulto, como si no tuviese capacidad para gestionar sus asuntos y tomar sus decisiones. Cuando lo hacen, infantilizan su tono de voz. Se prejuzga una incapacidad que no es real".

A pesar de esta mala costumbre tan extendida, la empresaria se resiste a pensar que exista mala fe. "Erramos por desconocimiento y por eso es importante darle visibilidad. La ignorancia de no saber si una persona con síndrome de Down nos entiende o será capaz de desenvolverse en las cosas cotidianas nos lleva a no interactuar con lógica y normalidad. Es tan fácil como olvidarnos del miedo a hacerlo mal, de los prejuicios y las etiquetas. Las personas con síndrome de Down son muy capaces de vivir en sociedad con absoluta normalidad. Tienen unas necesidades diferentes al resto, sí. Otros ritmos, también. Pero merecen que respetemos esa disimilitud desde la normalidad".

A los 18, con la mayoría de edad recién cumplida, Álvaro decidió que quería trabajar como azafato mientras estudiaba. Era una opción que había visto en su hermana mayor, que también trabajó como azafata de eventos mientras estudiaba la carrera, y le entusiasmaba la idea de seguir su camino. Por otra parte, a Rosa también le resulta familiar, puesto que ha trabajado en este sector en diferentes etapas de su vida.

"No me sorprendió su decisión -recuerda-, pero fue inevitable pensar que había escogido una profesión en la que con los cánones de belleza están muy definidos". No es raro que de vez en cuando salte una noticia del rechazo de alguna candidata que no cabe en el uniforme de talla pequeña o de un candidato cuya imagen no encaja en el prototipo. Descartada la posibilidad de integrarse en una agencia convencional, ese mismo año, 2020, Rosa tuvo la idea de fundar su propia agencia de azafatos con la que generar empleo para este grupo de población.

Así nació Integra Azafat@s, una empresa que busca la inclusión laboral de personas con discapacidad intelectual en el sector de los eventos. Arrancó en Valencia, pero empieza a dar servicio a diferentes ciudades, como Madrid, y, dada la acogida que tiene, espera seguir creciendo y expandiéndose para crear más puestos de trabajo. "Para ellos, trabajar significa autonomía, crecimiento, estímulo y mayor seguridad en sí mismos. Es importante romper estereotipos e integrar laboralmente a estas personas", insiste Rosa.

Antes de incorporarse al trabajo, los azafatos se forman en habilidades, imagen personal y protocolo social. Además, siempre cuentan con un apoyo para coordinar o agilizar el trabajo en momentos puntuales. Su trabajo es fantástico y, gracias a estos trabajadores la agencia cumple su objetivo de ofrecer un servicio de tanta calidad como el que puede dar cualquier otra empresa convencional. "El resultado -dice su impulsora con entusiasmo- son eventos con alma".

Aprovecha su experiencia familiar y profesional con personas con síndrome de Down para dar mayor visibilidad a todo esto. "Superemos de una vez por todas esta asignatura pendiente. Desdramaticemos la discapacidad, por favor. Dejemos de infantilizar a nuestros propios hijos cuando ya han dejado atrás la infancia. Ellos maduran, igual que el resto, y necesitan sentirse tratados igual que sus hermanos, primos o amigos".

En su opinión, persiste un tabú en torno a la discapacidad que lleva a la sobreprotección y a un trato diferencial que, en lugar de ayudar, les crea falta de confianza y poca tolerancia a la frustración. Además del tono de voz infantil, Rosa observa, y sufre con ello, que a menudo se habla de estos jóvenes usando la palabra niño o que se evita el diálogo y la reflexión con ellos. "Sentirse tratados de forma diferente les confunde y hace que se cohíban en las situaciones que no les resultan familiares. Les puede hacer un gran daño emocional".

El síndrome de Down ha dejado de ser un estereotipo, como ocurría hace décadas cuando a estas personas se las aislaba de la sociedad. "Sin embargo, seguimos hablando como un colectivo. Como cualquier otro ser humano, cada uno es único, tiene su personalidad, sus capacidades, sus preferencias. Si existe una limitación, habrá que empatizar, pero nunca subestimarle con una etiqueta".

La investigación en los últimos años ha permitido conocer lo valiosa que llega a ser una estimulación adecuada, de qué manera se puede mejorar su capacidad cognitiva, cómo el trabajo con un logopeda les permite llegar a un nivel de expresión y comunicación impensable hace tiempo, aunque, lamentablemente, parte de estos recursos dejan de ser gratuitos a partir de los primeros años de vida.

Rosa incide en que no se trata de repetir que hay que romper estereotipos como una frase hecha, sino aceptar que ellos mismos los están rompiendo por méritos propios y que, si no se les pone barrera, tienen capacidad para adaptarse a cualquier entorno, laboral, familiar, educativo o social. "La diversidad -añade- debería ser simplemente motivo de amor, armonía y equilibrio".

La agencia acaba de cubrir el IV Congreso Europeo de Proximidad, Participación y Ciudadanía, organizado por la Fundación Kaleidos y el Ayuntamiento de Valencia. Como siempre, sus azafatos han cumplido sus funciones con alegría, respeto, responsabilidad y su habitual capacidad para involucrarse y comprometerse. "Me alegra recibir comentarios positivos y llenos de buena energía porque significa que estoy logrando mi objetivo de visibilizar la necesidad de inclusión de las personas con síndrome de Down y las dificultades a las que se enfrentan cuando dejan de ser niños".

Está convencida de que, si tuviesen la oportunidad de conocerlos más, los empresarios cambiarían su percepción, se darían cuenta de lo positivo que es colocar a estas personas en puestos en los que habitualmente los participantes llegan con ansiedad y una gran carga de estrés. "Contagian su sonrisa y nos enseñan el valor de la paciencia, de la alegría, de aprender a parar y respirar".

Rosa hace sentir a sus azafatos deliciosamente superiores de una manera natural. "Álvaro, igual que el resto, está dando sentido a mi vida porque me ha mostrado otras maneras de estar y de actuar. Unas maneras nada complicadas. Ellos ofrecen la ilusión de una vida más simple y fácil. Si hubiese más empresarios que entendiesen esto, rivalizarían por ellos, cambiarían su reticencia a contratar a una persona con discapacidad por oportunidad y se acostumbrarían a medir a sus candidatos por sus capacidades, no por sus diferencias. Ojalá la agencia genere un impacto social como paso previo a un cambio de mentalidad. No es cuestión de culpar, sino de dejarse sorprender y reparar en nuestras torpezas. Diría mucho de una sociedad, de cómo somos y qué se puede esperar".