Jordi Sabaté es una de las caras más visibles en la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa, mortal y sin cura. A él se la diagnosticaron hace cuatro años, y desde entonces le ha dejado sin poder hablar, sin poder moverse apenas, sin comer y con dificultades para respirar. Sin embargo, no se ha doblegado ante una enfermedad tan dura y la afronta con un estoicismo admirable, contando su día a día en sus redes sociales.
Jordi siente que aunque esté incapacitado para casi todo aún tiene mucho que decir, y se niega a que la enfermedad lo aísle del mundo. Por ello, se comunica gracias a un aparato con infrarrojos que lee el movimiento de sus ojos y le permite utilizar un teclado virtual para escribir y un reproductor de voz para hablar. Esas herramientas le permiten llevar un canal en Youtube en el que realiza entrevistas a diferentes personalidades.
En este arranque de 2023, Jordi no ha querido desaprovechar la oportunidad de lanzar una reflexión a sus seguidores en Twitter, red social en la que tiene más de 78.000 seguidores, que seguramente hará pensar a más de uno: "Hoy hace 9 años tenía salud, una empresa que me daba bastante dinero y amor con una pareja que llevaba una década con ella. Vivía a 8 metros del mar y hacía barbacoas los domingos. Lo perdí todo. Valora lo que hoy tienes, no quiero deprimirte, solo quiero que valores el hoy".
En España hay más de 3.700 personas diagnosticadas con ELA y solo el 34% de los pacientes sobrevive a los cuatro años de recibir el diagnóstico, según el informe del 'Observatorio de la ELA 2019', elaborado por la Fundación Luzón. Se trata de una enfermedad aún poco conocida. "Por eso es tan importante que personas con prestigio ayuden a darle visibilidad para conseguir fondos para la investigación", decía en una entrevista a Nius de hace un par de años.
"La ELA es una macabra lotería que le puede tocar a cualquier persona independientemente de su edad, sexo o estatus social. La ELA es una asesina en serie y hay que visibilizarla y fomentar su investigación y creo que sus majestades con el peso que tienen en nuestra sociedad pueden ser de gran ayuda", contaba.
Pese a todo, Jordi disfruta del placer de estar vivo. "Puedo ver, oír, sentir, disfrutar del sexo, degustar directamente por mi estómago un buen cava catalán, estar con mis seres queridos. La vida es un regalo, y disfruto de las cosas simples y de cada momento agradable", decía en otra entrevista a '20 minutos'.