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“Un psicólogo me dijo que tenía una depresión camuflada”. Estas fueron las palabras con las que Isabel Gemio se abría hace unos días durante una entrevista con Pilar Vidal sobre cómo le afectó el diagnóstico de su hijo Gustavo, hoy con 27 años, de distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa. Tras el diagnóstico después de un año y medio de pruebas, los médicos le dijeron que con esa enfermedad los niños solían morir a los 15 años.
“Me quedé en blanco”, ha contado la presentadora en el podcast ‘Drama Queens’ de la periodista. Era el año 1999 y Gemio reconoce que en aquellos tiempos ella “no sabía nada de las enfermedades minoritarias” tanto como ahora, con una Fundación en la que trata de fomentar líneas de investigación de este tipo de patologías. "Disimulaba por el bien de mis hijos, soy de guardarme las cosas", pero al final terminaron por diagnosticarle una depresión camuflada. “Creía que la enfermedad de mi hijo iba a poder conmigo. Tarde muchos años en asimilar que ello no iba a poder conmigo”, ha relatado.
El caso de Isabel Gemio no es aislado, muchos padres se enfrentan a situaciones similares. La psicóloga especialista en nutrición emocional y aceptación corporal, Ana Morales, explica a Uppers que “afrontar la noticia de que tu hijo tiene una enfermedad rara o degenerativa es un viaje que nadie elige. Es natural sentirse abrumado, asustado e incluso culpable”.
El primer paso para poder abordar la situación es “permitirse sentir todo el espectro de emociones. Está bien llorar, enfadarse o sentir miedo. Son pruebas del amor que sientes por tu hijo. Luego comienza la búsqueda de otros apoyos: un profesional en salud mental, un grupo de apoyo de padres en esa situación o un amigo de la infancia. Hablar sobre ello puede ser liberador”.
La psicóloga también subraya como informarse y aprender sobre la enfermedad que han diagnosticado a un hijo permite “tomar decisiones informadas sobre su cuidado y tratamiento”, aunque lo primordial, sostiene, es hacerlo siempre con fuentes fiables y consultando todas las dudas con el equipo médico del hijo.
Pero algo de lo que en ocasiones muchos progenitores se olvidan al centrarse en su hijo es de ellos mismos. “Cuida de ti con la misma dedicación con la que cuidas a tu hijo, encuentra momentos, aunque sean breves, para ti. Para ofrecerle lo mejor, necesitas estar en tu mejor momento”, puntualiza Ana Morales.
No todos los padres reaccionan de la misma forma a la enfermedad de un hijo. Primero porque es algo muy personal, y segundo porque varía según las circunstancias de cada persona y familia. “Cada padre trae su propia historia, creencias, esperanzas, red de apoyo, fortaleza emocional y capacidad para manejar el estrés y la incertidumbre”, sostiene la experta. Un aspecto clave es la comunicación y el apoyo entre ambos progenitores, algo “determinante en su capacidad para adaptarse y enfrentar juntos los desafíos que vienen con el cuidado de un hijo con una condición médica compleja”.
Una noticia de este tipo es todo “un torbellino de emociones” que provoca, entre otras reacciones “el shock, la negación, la tristeza, la ansiedad, la culpa, la ira, el miedo o la desesperanza. No es raro que los padres experimenten más de una reacción o que vuelven a etapas que parecían ya superadas”.
La psicóloga también señala aquellos comportamientos que se deben evitar, aunque en ocasiones, ante la situación excepcional y de tensión que se vive pueden desencadenarse. “Hay que evitar el aislamiento y el rechazo a la ayuda, tampoco caer en la autocompasión o dejar que el estrés y el cansancio afecten a tu toma de decisiones”, sostiene a la vez que recuerda que no hay que olvidarse del autocuidado. En cuanto al niño, “evita la sobreprotección, proteger a tu hijo es instintivo, pero hay que encontrar el equilibrio que le permita desarrollarse sin limitarlo”.
Durante ese proceso la desesperación puede llevar a enfrentarnos a una depresión, algo “completamente natural” porque sacude los cimientos de su mundo y se pone a prueba la fortaleza emocional y física de las familias. “El estrés constante, la cantidad de información contradictoria, y la responsabilidad de tomar decisiones críticas es un terreno a menudo desconocido, pueden hacer que incluso la persona más fuerte se sienta perdida y desorientada”, comenta.
“Es crucial recordarte que está bien no estar bien. La depresión y el sentimiento de estar superado no son señales de debilidades, sino indicadores de que eres humano y te importa profundamente tu hijo. Buscar ayuda es un paso esencial para el cuidado de ti mismo y de tu hijo”, recuerda Morales.
En el caso concreto de Gemio contaba que le habían diagnosticado una depresión camuflada, “más común de lo que muchos creen porque se esconde detrás de una sonrisa”, apunta la psicóloga. “Reconocerla en alguien es un reto, requiere una dosis extra de empatía y observación porque requiere estar atentos a los cambios sutiles”, sostiene. Entre los signos a los que estar atentos están los desordenes de sueño o una alimentación donde el alcohol o la cafeína empiezan a tener mucho protagonismo.
Pero dentro de todo eso proceso Ana Morales destaca que los padres suelen pasar por un proceso de duelo “más complicado de lo que parece porque no solo se llora por la salud del hijo, sino también por los sueños y expectativas que habían construido alrededor de su futuro”.
Un duelo que cuenta con varias etapas que se inician con la negación del impacto de la noticia, lo que puede desembocar en frustración e ira ante la impotencia de la situación. Tras ello suele llegar la negociación en la que los padres intentan hacer frente al destino, un proceso por el que se van recorriendo etapas de tristeza, desesperanza e incluso depresión que terminan en la aceptación. No porque el dolor desaparezca, sino porque “se encuentra una forma de seguir adelante, aprendiendo a vivir con la enfermedad del hijo”.
Algunos consejos prácticos que expone la psicóloga y que pueden ofrecer algo de orientación y soporte en estos momentos son:
La enfermedad de un hijo supone un vuelco en el día a día de las familias, que deben adaptarse a las nuevas circunstancias, desde las dinámicas familiares hasta el ámbito laboral. “Es posible que se necesiten adaptaciones en el trabajo con una flexibilización de horarios o la integración del teletrabajo. Una buena comunicación con la empresa es fundamental”, recomienda la experta.
En cuanto a las relaciones sociales subraya que es posible que “desaparezcan ‘amigos’ de toda la vida durante el proceso, pero otros te sorprendan con su apoyo”, además de ampliar el círculo con otras familias que están pasando por situaciones similares.
Por último, en el núcleo familiar Ana Morales asevera la necesidad de que “todos los miembros sean incluidos en el proceso de adaptación. Los hermanos del niño deben ser informados de la situación de una forma adecuada a su edad y nivel de comprensión, además de promover un ambiente de comunicación abierta y apoyo mutuo, clave en la resiliencia familiar”.