"He puesto y quitado una lavadora y ya no puedo moverme. Estoy muy cansada y tengo que dar prioridad a poder respirar". Son las palabras de Beatriz Pioz, una madre de familia de 45 años que desde hace cinco tiene diagnosticada Encefalomielitis Miálgica, también conocida como Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Una condición clínica que se estudia como una posible nueva secuela del coronavirus. Las infecciones víricas podrían ser uno de los desencadenantes de esta enfermedad y, en plena pandemia, el Parlamento Europeo ha destinado un fondo extraordinario para investigarla. Hablamos con pacientes y médicos para que nos expliquen de qué se trata, su relación con la covid-19 y cómo afecta a la vida de los que la padecen.
"El Síndrome de Fatiga Crónica es una enfermedad incapacitante y mantenida en el tiempo que provoca debilidad generalizada de los pacientes que la sufren desde que se levantan hasta que se acuestan, que no mejora con el descanso y les impide llevar una vida normal", explica Francisco Javier García, doctor en Medicina interna en el Hospital de Parla y profesor de Medicina de la Universidad CEU San Pablo.
A Beatriz esta enfermedad le ha cambiado la vida. Ha pasado de ser independiente y trabajar en una compañía de seguros a necesitar ayuda para todo. "Llevo de baja desde 2015, en ese momento me quedaba incluso dormida al teléfono. Me encantaba mi trabajo y valoraba mucho la relación con la gente. Ahora no salgo de casa. Me puedo tirar días y días sin hablar con nadie. He perdido amigos, familia, no puedo seguir el ritmo. Mi marido y mi hijo se han convertido en mis únicos apoyos y en mis cuidadores", relata al teléfono.
La Encefalomielitis Miálgica tiene una causa desconocida, aunque varias teorías la asocian a procesos víricos e infecciosos y de ahí que ahora se esté estudiando como una de las posibles secuelas del coronavirus. Además, podría relacionarse también con problemas en el sistema inmunitario y desequilibrios hormonales.
"Los enfermos de covid-19 presentan, en los días posteriores de superarlo, cuadros de cansancio, de astenia generalizada, muy similares a los de los pacientes de SFC. Sin embargo, hace falta investigación y sobre todo tiempo para ver si estos cuadros son mantenidos en el tiempo y reversibles o no. En el mes de octubre, noviembre o diciembre empezaremos a tener más certezas", apunta el doctor García.
El mismo punto de vista comparte la Dra. Ana María García Quintana, internista y experta en SFC. "La fatiga postviral es una respuesta normal del organismo, aunque si se extiende en el tiempo, digamos 6 meses, estaríamos hablando de un SFC". Pese a esto asegura que "por el hecho de padecer una de estas patologías, los afectados no son una población especialmente de riesgo" de cara contraer el COVID19.
Beatriz deambuló por cuatro hospitales hasta que recibió un diagnóstico definitivo. "Cuando me diagnosticaron este síndrome lloré de alegría por alivio, por saber lo que me pasaba, fue en el hospital La Paz, en la Unidad de Enfermedades Raras. Al principio me dijeron que era fibromialgia porque tenía muchos dolores musculares, pero yo sabía que era algo más. He llegado a ir por la calle y terminar en el suelo sentada porque no me sostenía en pie. Empecé a ir con una muleta porque me cansaba mucho, pero ahora estoy en una silla de ruedas. A mí me encantaba pasear con mi perro por el campo, era mi momento, lloviera, hiciese sol… y de repente un día lo perdí".
Esta enfermedad, nos cuenta el internista del Hospital de Parla, se diagnostica por exclusión. En un primer momento se hacen una serie de pruebas para ver que no haya alguna enfermedad aguda tratable que pudiese producir esta situación de astenia. "Una vez que se han descartado determinadas enfermedades sistémicas tratables, cuadros psiquiátricos, enfermedades autoinmunes, infecciones víricas o bacterianas, entonces es cuando se empieza a valorar el Síndrome de Fatiga Crónica".
Algunos de los síntomas más frecuentes en estos pacientes son la fatiga severa que no mejora con el sueño, mareos generalizados, dolor de garganta, articular o muscular, sueño no reparador, problemas de concentración o agotamiento extremo. "A mí también me da espasticidad y rigidez, es decir, yo me quedo con brazos y manos encogidos, retorcidos y muy duros. Yo tengo el botón de asistencia, pero hay veces que no puedo pulsarlo y es mi hijo el que me tiene que ayudar. Él está ahí para todo, me cuida a diario", explica Beatriz.
La Encefalomielitis Miálgica puede desarrollarse a cualquier edad, pero afecta más frecuentemente a mujeres de entre 40 y 50 años. Debido a la complejidad de su diagnóstico el tratamiento suele tener un enfoque multimodal. "Implica terapias psicosomáticas, de concentración, de higiene del sueño y, en algunos casos, se ha visto que algunos fármacos, como la duloxetina, que es un antidepresivo, actúa a nivel del sistema nervioso y puede tener beneficio en pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica", expone el profesor García.
Ir al médico es, en muchas ocasiones, una verdadera odisea para estos pacientes. "Desde 2017 tengo una silla de ruedas eléctrica y por lo menos me puedo valer para acudir a la consulta. Me da la independencia que he perdido”, nos cuenta Beatriz. A los pacientes con esta patología, en el Hospital de Parla, se les trata además con "con terapias conductuales, con mindfullness que hace que poco a poco mejoren su calidad de vida, incluso en los casos leves pueden llegar a recuperar una vida normal", concluye el doctor Francisco Javier García.